Vor 4 Tagen schrieb ich in einem Beitrag: “Ich  mache momentan eine harte Zeit durch.”

Daraufhin haben mir viele von euch Mut und gute Besserung zugesprochen. Vielleicht glaubt ihr, ich habe einen MS-Schub. Habe ich nicht. Aber mit der MS hat es letztendlich wahrscheinlich doch etwas zu tun.

Alles zerrt über Gebühr an meinen Nerven. Dadurch schieße ich schnell über das Ziel hinaus. Ich tobe und wüte wie ein kleines Kind, fahre mit Höchstgeschwindigkeit mit meinem E-Rolli durchs Haus, reiße Stühle und Tische um und lasse Türen krachend ins Schloss fallen. Dadurch ging meine Zimmertür sogar aus den Angeln.

Ich wähne mich zufrieden, wenn alle vor mir Angst haben. Und doch bin ich kreuzunglücklich und heule Rotz und Wasser. Mir ist klar, dass ich riesengroßen Mist gebaut habe.

An dem Abend selbst, als das ganze eskalierte, waren die Angestellten des Hauses sehr lieb zu mir. Die Zimmertür wurde wieder in die Angeln gehoben. Was ich umgestoßen hatte, wurde aufgeräumt. Was ich verbogen hatte, wurde wieder gerade gerückt. Keiner schimpfte.

Das große Donnerwetter gab es am nächsten Tag.

Die Damen Kubens und Faust vom Sozialdienst und der WB-Leiter meines WB erschienen zu dritt mit ernsten Mienen. Frau Faust, die Psychologin eröffnete das Wort: “Das, was gestern gelaufen ist, geht gar nicht!” (Das ist mir auch klar.)

Die Einzelheiten des Gesprächs will ich hier nicht ausbreiten. Vielleicht nur das Fazit:

Ich soll mir Hilfe holen, wenn ich merke, meine Gefühle kochen hoch.

Dazu boten sie sich alle 3 an. Auch das andere Pflegepersonal wäre dann da, sollten die 3 nicht anwesend sein. Sie würden sie diesbezüglich noch einmal instruieren.

Ich soll von meinem Rückzugsrecht Gebrauch machen, wenn es in mir brodelt. Ich könne auch oben essen.

Wenn ich damit einverstanden wäre, würde der Wohnbereichsleiter noch mal mit meinem Neurologen sprechen.

Und ob ich damit einverstanden bin! Die anderen Bewohner und Angestellten bekommen vielleicht Angst. Aber ich selber ‘leide wie Hund’ an meinem labilen Affekt mit den aggressiven Impulsausbrüchen.

Fazit:

Die Angestellten des Gerhard-Tersteegen-Hauses versuchen alles, damit es mir künftig besser geht!

 Affektlabilität

Störung der Impulskontrolle

Als ich vor 2 Jahren und 8 Monaten am 01.08.2013 ins GTH einzog, war mein  Leben mit einem Mal ganz anders geworden. Die vielen Multiple-Sklerose-Schübe die mich im Laufe der letzten fast 19 Jahre ereilt hatten, hatten ganze Arbeit geleistet.

Ich landete im Rollstuhl – wo ich nie hin wollte.

Ich konnte nicht mehr richtig gucken – Sehnerventzündungen und diverse Schübe mit Doppelbildern hatten das geschafft.

Die Feinmotorik und damit das Schreiben mit der Hand war gestört bis unmöglich.

Ich konnte meine Musikinstrumente nicht mehr spielen – und ich war echt mal ganz gut.

Die Fatigue hatte zugenommen.

Auto fahren? Selbstbestimmt leben? – Vergiss es!!!

Ich war ein Wrack.

Trotzdem war ich felsenfest davon überzeugt, dass sich das alles mit etwas Ruhe und Zeit wieder einrenken würde und ich in absehbarer Zeit das GTH wieder verlassen könnte, um selbstbestimmt in den eigenen 4 Wänden zu leben.

Tja.

Davon war ICH überzeugt.

Seltsam nur, dass das sonst kaum jemand so sah.

Na ja, ganz am Anfang sagten viele: “Du gehörst nicht hier her!”
Wollten sie mich damit trösten oder gar sich?
Später sagte das keiner mehr.

Anfangs hatte ich gedacht: “Na gut, ich bin jetzt wohl MÜLL, kann nicht mehr arbeiten, koste nur Geld. Selbst für die Pharmaindustrie bin ich somit nicht mehr interessant.”

Doch ein Medikament bekam ich noch. Ralenova® (Mitoxantron). Damit stabilisierte sich mein Gesundheitszustand wieder und ich konnte kleine Verbesserungen bemerken. Das war einerseits gut, andererseits aber auch tückisch, denn meine Hoffnung auf ein Verlassen des GTH wuchs wieder.

Aber so langsam glaube ich selbst nicht mehr daran, dass alles wieder gut wird. Das macht mich so wütend und unglaublich traurig! Auch ängstlich. Wie soll das alles nur noch werden?

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Das schrieb ich alles am Mittwoch. Da war Vollmond. Und um Vollmond herum bekam ich vor der Chemo immer meine Regelblutung. Da hatte ich schon zu Zeiten ohne MS immer Depris :-/ also alles denkbar schlechte Voraussetzungen für einen Blog-Beitrag.

Jetzt (Donnerstagabend) geht es mir schon wieder viel besser. Ich werde mir durch die olle MS doch nicht die Laune vermiesen lassen!

Trotzdem tat es gut, mir einmal alles von der Seele zu schreiben.

Danke fürs Lesen!

Es ist immer schwer, sich selbst und seine Fähigkeiten realistisch einzuschätzen. Das gilt vor allem, wenn man eine Einschränkung hat, wo die Tagesform sehr schwanken kann, wie zum Beispiel bei Multiple Sklerose.

Ich habe den Hang, mich und meine Fähigkeiten und Kräfte oft zu ÜBER-Schätzen. Das merke ich meist erst dann, wenn ich übertrieben habe. 🙁

Mittlerweile habe ich schon eine Menge gelernt. Ich überspanne den Bogen nicht mehr so oft. Ich höre eher auf meinen Körper.

Wenn aber ein großes Wunschdenken dazwischen funkt, setzt die Vernunft auch schon mal aus.

Oder es fällt mir schwer, einzusehen, dass ich vieles einfach nicht mehr kann, was ich einmal konnte. Sogar einmal sehr gut konnte.

Dann kommt die Wut 😬 und danach die Trauer. 😢

Im Prinzip ist das etwas, was dem Menschen mit dem Älterwerden passiert. Ich sehe das bei meinen Eltern. Doch die gehen auf die 80 Jahre zu.Bei mir ist es einfach viel zu früh!

Zur Zeit hat sie mich wieder eingeholt, die Verunsicherung. Nicht die EAV (Erste Allgemeine Verunsicherung), sondern dieses Gefühl kommt immer wieder, seit ich die Diagnose Multiple Sklerose habe. 🙁

Die Verunsicherung ist gräßlich:

• Habe ich einen Schub?
• Habe ich keinen?
• Muss ich ins Krankenhaus?
• Soll ich mit dem Neurologen sprechen?

Mittwoch war ich bei meiner Routine-Untersuchung beim Augenarzt wegen meines Glaukoms. Da muss ich zur Kontrolle alle drei Monate hin. Und was war? Ich musste so viele Untersuchungen über mich ergehen lassen, dass ich ganz KO wurde und die Ergebnisse schon deshalb irgendwann nicht mehr gut ausfielen. :-/
Dazu kam, dass ich die Besorgnis und irgendwann Unsicherheit der Augenärztin spürte, was mich total verunsicherte.

Zum Schluss verließ ich die Praxis total KO und verunsichert mit einer Überweisung zum MRT im Krankenhaus.

Zurück im GTH gab ich am Stützpunkt des Wohnbereichs alle Unterlagen ab. Ich erzählte der WB-Leiterin, wie es gelaufen war und sie setzte alle weiteren Rädchen in Bewegung.

Ich war so verunsichert. Erst sagte ich, ich wolle nicht ins Krankenhaus. Einen halben Tag später meinte ich, vielleicht solle ich doch besser gehen. Da war die WB-Leiterin allerdings nicht mehr da.

Also schlafen. Grübeln. Was sollte ich nur tun?

Am nächsten Morgen sprach ich mit der WB-Leiterin. Sie wollte versuchen, meinen Neurologen ans Telefon zu bekommen, dass ich mit ihm sprechen könnte.

Tatsächlich schaffte sie das mittags! Ich konnte dann mit ihm sprechen und es war ein sehr gutes Gespräch! Zum Schluss meinte er: “Kommen Sie erst mal runter. Wenn Sie dann immer noch meinen, dass etwas Neues ist, dann bekommen Sie halt Cortison. Aber kommen Sie erst mal runter!” Ich war so erleichtert!

Entspannung und Multiple Sklerose

Diesen Beitrag schreibe ich, um mir selber etwas klar zu machen:

Man muss sehr aufpassen, dass man den Lebenslügen unserer heutigen Zeit keinen all zu großen Glauben schenkt. Denn sonst ziehen sie einen schnell runter. 🙁

Du kannst alles erreichen, wenn du nur willst und dich genug anstrengst!

Das ist so eine Lebenslüge. Oder? Kann der Gelähmte also wieder laufen, wenn er nur genug will und sich genug anstrengt? Kann der Blinde wieder sehen? Der Taube wieder hören?

Nicht wirklich. Aber wenn man meint, man strenge sich nur nicht genügend an, dann geht schon allein deshalb nichts mehr, weil man seine ganze Kraft in ein Ziel investiert, dass wortwörtlich nicht zu erreichen ist.

Menschen sind unterschiedlich gestrickt. Manche sind ehrgeizig, sind heile-Welt-Menschen und suchen den Fehler immer nur bei sich. Das trifft auf mich zu. Dazu kommt, dass ich auch immer glaube, ich sei schuld, wenn etwas nicht klappt. Diese elendige Schuld-Frage… 🙁

Doch letztendlich muss man seine Wahrnehmung ändern. Schon fängt der Satz

Du kannst alles erreichen, wenn du nur willst.

an, zu stimmen.

Schau nicht immer auf das, was du NICHT erreichen kannst.

Frage dich, WAS du erreichen kannst.

Setze dich nicht unter Druck.

Schau nach VORN, nicht ZURÜCK.

Dann tun sich plötzlich neue Wege auf, die du nie gefunden hättest, wenn alles so geblieben wäre, wie es mal war.

Natürlich gibt es immer wieder schwierige Momente. Die Beine sind schwer. Die Blase hält nicht. Im Kopf ist es neblig. Du hast wieder Doppelbilder. Du hörst, was andere alles machen, tun, können und fällst wieder in das UND-ICH?-Loch.

Das ist OK. Es geht auch wieder vorbei. Du bist eben nicht perfekt. Und das ist gut so! 😉

(Das ist eine weitere Lebenslüge: PERFEKTION sei anzustreben. Dieser unterliegen viele MS’ler.)

Du bist wie du bist, mit all deinen positiven und auch negativen Seiten. Und so wie du bist, ist es gut. Du wirst nicht besser sein oder besser leben, wenn du perfekt bist, perfekt funktionierst.

Frei nach Klaus Wowereit:

Ich bin wie ich bin – und das ist gut so!