Ende des Blogs

Mein Blog läuft noch bis zum 11. März 2023.

Es fällt mir immer schwerer zu tippen und mich zu konzentrieren. Der Blog nimmt zu viel meiner kostbaren Zeit in Anspruch. Letztendlich auch meines Geldes.

Warum soll ich für etwas zahlen, dass mir wie ein Mühlstein um den Hals hängt.

Doch der weitaus schwerwiegendere Grund ist die Multiple Sklerose.

Vielleicht erhole ich mich ja zwischendurch wieder etwas. Doch es gibt auch andere Dinge die ich dann machen kann. Ich setze mich zu sehr unter Druck, weitere Beiträge für den Blog zu schreiben.

Was mir auf jeden Fall fehlen wird, seid ihr. Wir hatten 8 schöne Jahre zusammen. Jetzt beginnt eine neue Zeit.

Monsterdiagnose

“Wir haben ja eine ähnliche Krankheit”, meinte Fr. X heute zu mir.

“Nicht wirklich”, sagte ich.

Sie hat ALS (Amyotrophe Lateral Sklerose).

Ich dagegen MS (Multiple Sklerose).

Beide sind Erkrankungen des Zentralen Nervensystems.

Allerdings betrifft ALS die Motoneurone, die Muskeln.

MS greift die Markscheiden der Nerven des zentralen Nervensystems, die elektrisch isolierende äußere Schicht der Nervenfasern im Zentralnervensystem (ZNS) an.

Mit MS kann man alt werden. Die Lebensdauer ist unwesentlich kürzer als die eines durchschnittlichen, gesunden Menschen.

“In vielen Fällen führt ALS innerhalb weniger Jahre zum Tod.” (NetDoktor)

Allerdings wurde der wohl prominenteste Mann mit ALS 76 Jahre alt. 1963 wurde ALS bei ihm diagnostiziert. Er starb am 14. März 2018 im Alter von 76 Jahren.

Auch Fr. X. ist schon über 80

Was folgern wir daraus?

#MSisAbitch #ALS

“Tja, ALS ist eben eine Monsterdiagnose!” , meinte Fr. X.

Es gibt nichts was es nicht gibt.

Also bleibt locker. Bleibt entspannt. Dadurch lässt sich viel besser leben. ..ooO(Das hätte mein Vater zu mir gesagt.)

Morgen Laser-OP am Auge

Manche Menschen kriegen wohl den Hals nicht voll. Sie haben bei der Versteigerung zu oft hier gesagt. So haben sie auch nicht nur Gutes im Gepäck. Manche Fehlinvestition hat sich unter die guten Gaben gemischt.

Leider bin ich auch so jemand. Ich habe nicht nur eine chronische Erkrankung, nämlich die Multiple Sklerose. Nein auch beim Grünen Star (= Glaukom, erhöhter Augeninnendruck) und beim Grauen Star (= Katarakt, Eintrübung der Linse; tritt meistens im Alter auf) vorwitzig die Hand gehoben. 🙋 Ich wollte doch am liebsten einen Vogelschwarm haben.

Freitag war ich zur üblichen Untersuchung (einmal im Quartal) bei meiner Augenärztin. Dieses mal waren die Ergebnisse nicht so gut wie bei den letzten Malen. Mein Gesichtsfeld war ziemlich eingeschränkt und der Augeninnendruck war zu hoch.

Die Ärztin war plötzlich ziemlich ruhig und meinte sie würde mich am liebsten ins Krankenhaus schicken.

“Nein, da will ich nicht hin. Schon gar nicht jetzt zur Corona-Zeit! Da fange ich mir doch mehr ein, als gut für mich ist! Gibt es denn gar keinen anderen Weg? ” , fragte ich.

Die Ärztin sagte zögerlich: “Schon. Ich könnte das auch hier bei mir machen. Die Geräte sind alle hier. Doch dann müssten sie dafür zahlen. Das übernimmt die GKV (Gesetzliche Kranken Versicherung) nicht (den teuren Krankenhausaufenthalt schon). Das einzige was wir nicht machen könnten, wenn ich nicht stationär im Krankenhaus wäre, sei die 24 Stunden Messung des Augeninnendrucks.

Als ich mich vorsichtig erkundigte, was mich die ambulante Behandlung kosten würde, war ich ganz erleichtert. Ich fahre nicht in Urlaub, kaufe mir selten neue Klamotten, habe keine teuren Ticks wie zum Beispiel Schuhe, was man den Frauen ja gerne unterstellt. Wenn schon Fußbedeckungen, dann Socken. Daher kann ich mir die Behandlung leisten.

Angefangen wird mit dem linken Auge. Später kommt dann auch das rechte Auge dran.

Langsam bekomme ich Angst. Was da alles drin steht in dem Aufklärungsbogen 😱 . Aber klar, das ist wie mit den Beipackzetteln bei Medikamenten. Besser man liest sie nicht.

Mir geht es bescheiden

Vielleicht habt ihr euch schon gefragt warum ich mich so selten melde. Das hängt damit zusammen, dass ich echt Probleme habe zu tippen. nun habe ich bei Google Docs die Möglichkeit gefunden Voice typing zu machen, das heißt ich spreche den Text auf, und es wird automatisch getippt was ich sage. Anschließend kann ich den Text kopieren und so daraus einen Blogbeitrag basteln.

So ist mir eher möglich etwas an euch zu schreiben. Was mir allerdings immer noch fehlt, ist einen Kommentar bei euren Blogs zu schreiben. Aber vielleicht finde ich das auch noch heraus.

Also Google ist schon echt praktisch.

Aha es gibt ein Feld Kommentare da kann ich vielleicht doch bei euren Blogs kommentieren.

Warum ist der Titel des Beitrags Mir geht es bescheiden? Na ja die MS Symptome scheinen sich täglich zu verschlimmern. Vielleicht geht das mit dem Bloggen auch deshalb nicht mehr so gut. Ich habe Doppelbilder und mit meiner Konzentration ist es auch nicht besonders.

Vielleicht ist es wirklich Zeit dass ich nach Hachen komme. Am 14.10. ist das soweit. Dann werde ich in die Sauerlandklinik gefahren. Von dort aus werde ich sicher nicht bloggen können. Dann werde ich für maximal 13 Tage, wenn alles gut geht dort bleiben.

Ach mann und außerdem bin ich ein echter Schisser. Denn der Neurologe sagte: “Na gut wenn Sie ein Schisser sind dann kann ich auch nicht mehr viel für sie tun. Sie könnten dann das Cortison von mir bekommen. Aber vielleicht tut es ihnen ja gut wenn sie etwas anderes sehen, wenn Sie sich mit Gleichgesinnten austauschen können. Sie waren jetzt so lange nicht mehr im Urlaub. Sehen Sie es einfach als einen Urlaub an. Mal frische Luft um die Nase wehen lassen. Neue Leute kennenlernen. Einfach mal etwas anderes sehen.”

Die Pflegerin im Heim meinte ähnliches.

Dann werde ich es mal versuchen. *seufz*

Warum Demenz und Depression kein Schicksal sind – Gesamter Vortrag von Prof. Dr. med. Jörg Spitz

Dieser Vortrag von Prof. Dr. Spitz hat mich sehr beeindruckt! Mittlerweile habe ich ihn zwei Mal gehört. Die Erkenntnisse von Prof. Spitz sind nicht sein persöliches Konstrukt, mit dessen Hilfe er Geld machen will. Es sind sehr logische Schlussfolgerungen, die auch andere schon gemacht haben und auch am eigenen Leib erfahren haben (z.Bsp. Schriftsteller und Journalist, Sven Böttcher) . Er vermittelt sie sehr logisch! So kommt es jedenfalls bei mir an.

Und hey, MS´ler, endlich können wir selber etwas für uns tun!

Ich will versuchen, einen Teil der Tipps in meinem Leben umzusetzen (z.Bsp. wenig Fleisch, wenig Zucker und mal schauen was sonst noch geht). Mal sehen, wie lange ich das durchhalte *didum * Ich werde wieder davon berichten.

Akademie für menschliche Medizin

47.300 Abonnenten

Sie können Sich die PDF des Vortrags kostenfrei unter dem folgenden Link herunterladen: 👉👉 https://digitalewelt.spitzen-praevent… 👈👈 ————————————————————————————- Prof. Dr. Spitz zeigt nun aber in diesem spannenden und informativen Vortrag, wie sehr die Alzheimer-Demenz mit unserem Lebensstil und unserer technischen Umwelt verwoben ist und dass wir als Individuen und als Gesellschaft durchaus gefragt sind, unsere Verantwortung wahrzunehmen und die Rahmenbedingungen zu gestalten, die uns gesund erhalten! Das Gehirn ist, ebenso wie alle anderen Organe, von den Umweltfaktoren abhängig und kann somit ebenso auch durch diese Lebensfaktoren erkranken oder eben gesunden: “Der Zustand des Körpers reflektiert auf das Gehirn!” Zur PDF-Version: 👉👉 https://digitalewelt.spitzen-praevent… 👈👈 ————————————————————————————- Erlangen Sie in in diesem Vortrag spannende und inspiriernde Einblicke zum Thema Demenz und Depression und lassen Sie sich von Prof. Dr. Jörg Spitz zu einer neuen Gesundheitskultur anstecken. ————————————————————————————- Sollten Sie an dem im Vortrag erwähnten Meß- und Trainingsgerät Velio für iher persönliche „Spitzen-Gesundheit“ interessiert sein, so finden Sie weitere Informationen unter: https://www.gesund4you.org ————————————————————————————- 📧 Hier können Sie sich für den Newsletter bei der Akademie für menschliche Medizin registrieren https://spitzen-praevention.com/newsf…

Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei MS

Ich bekam folgende Anfrage von einer Psychologiestudentin aus Wien:

Von: “Studie MS” <StudieMS[at]gmx.at>
Gesendet: Montag, 16. Dezember 2019 16:25
An: musikhai[at]gmx.com
Betreff: Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei MS

Liebe Fr. Sickert,

… ich bin Psychologiestudentin an der Universität Wien.
Grund für mein Schreiben ist folgender: Ich verfasse meine Masterarbeit über die Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Multipler Sklerose. Ich habe mir in meiner Arbeit zum Ziel gemacht, die Meinungen und Erfahrungen von Menschen mit MS zu erfassen. Das heißt, dass ich an der Sichtweise der tatsächlich Betroffenen, sozusagen den Experten interessiert bin, und nicht an der Meinung von Ärzten oder sonstigen medizinischen Fachkräften.
In meiner Arbeit befrage ich Betroffene aus Österreich, Deutschland und der Schweiz mittels Online-Fragebogen, um dann ein Gesamtbild hinsichtlich der Gesundheitsbezogenen Lebensqualität für den ganzen DACH-Raum erstellen zu können. Wie Sie sich vorstellen können, sind die Ergebnisse valider, je mehr Personen an der Umfrage teilnehmen, deswegen zählt jeder einzelne ausgefüllte Fragebogen.

….. Die Studie ist ein weiterer Schritt Richtung PATIENTENZENTRIERTE Versorgung, was speziell bei einer chronischen Krankheit wie MS enorm wichtig ist. Ich würde mich daher sehr freuen, wenn Sie sich zur Veröffentlichung entschließen.
https://www.soscisurvey.de/hrqolms/

…..

Selbstverständlich ist es möglich den TeilnehmerInnen auf Nachfrage die Studienergebnisse zukommen zu lassen, wobei die Anonymität zu jedem Zeitpunkt der Befragung gewährleistet ist!

…..”

Ich habe den Fragebogen bereits ausgefüllt. Er macht einen guten Eindruck. Daher möchte ich euch bitten, liebe MS-Betroffene, euch die Zeit zu nehmen und mitzumachen. Wie in dem Anschreiben zu lesen ist: die Ergebnisse sind valider, je mehr Personen an der Umfrage teilnehmen!

Bitte macht mit!

Sitzgymnastik heute strammes Programm

Werde ich es je lernen, nicht mehr zu tun, als ich kann?

Die Sitzgymnastik war, wenn man versuchte alles mitzumachen (o, dieser verdammte Ehrgeiz😥 ), sehr anstrengend. Ewa liefert immer ein strammes Programm. Natürlich soll jede/r nur so weit und viel mitmachen, wie es ihr / ihm gut tut.

Ich, gewohnt zu liefern, hänge mich da immer voll mit rein. Dadurch überspanne ich immer den Bogen. Die Folge sind Stunden verkrampfter, zuckender Beine.😖 Morgen früh habe ich Physiotherapie. Da muss ich mit dem Physioritter darüber reden. Denn auch dort tue ich immer zu viel. Und das direkt folgend auf heute… das wird nicht gut gehen, wenn ich es übertreibe.🤢

Ich muss und ich werde lernen, wie ich am besten damit klar komme. Hey! Ich habe nicht nur MS. Ich bin auch nicht mehr 20. Es ist echt schwer, sich selbst zuzugestehen, dass alles nicht mehr so klappt wie früher. Hmpf…

Angst vor dem eigenen Sieg

Ich war immer schon ein Mensch in Bewegung. Ich bewege mich gerne. Ich fordere mich gerne heraus, höher, weiter, schneller. Doch ich mochte nie den sportlichen Wettkampf mit anderen. Ich kämpfte immer lieber gegen den inneren Schweinehund.

Auch jetzt noch bewege ich mich gerne. Daher gehe ich gerne zur Physiotherapie. Sie ist mehr für mich, als nur eine körperliche Anstrengung. Ich erhoffe mir dadurch auch länger beweglich zu bleiben.

Anfangs hatte ich immer noch die Hoffnung, dadurch irgendwann wieder aus dem Rolli raus zu kommen. Wieder laufen zu können.

Doch nun bin ich schon seit 6 (!) Jahren Rolli-Fahrerin. *seufz* Langsam glaube ich, dass das mit dem Laufen nichts mehr wird. Aber wer weiß. Vielleicht. Na ja. Das sind die stillen Wünsche. Denn mein Laufen wird eher schlechter, als besser. 😥

Aber Bewegung ist ja nicht nur laufen. Obwohl so vieles durch laufen erst möglich wird. Aber das ist wie bei den meisten Dingen. Wenn etwas reibungslos funktioniert, denkt man nicht weiter darüber nach. Vieles schätzt man erst, wenn man es nicht mehr hat / kann.

Letztens sagte ich meinem Neurologen, dass die Zeit für eine Physiotherapie-Einheit wieder gekürzt worden sei. Er schreibe mir immer 30 Minuten auf und das zwei mal die Woche. Das habe ich nie bekommen. Die Therapie-Einheiten in der Physiotherapie-Praxis waren von Anfang an immer auf 25 Minuten getaktet. Doch seit Herbst 2018 hat die Praxis die Einheiten auf 20 Minuten gekürzt. Jetzt komme ich gar nicht mehr dazu am Rollator zu laufen. Doch mir ist gesagt worden, dass ich keine Praxis mehr finden würde, wo ich längere Einheiten bekäme.

Der Doc: “Ich schreibe Ihnen immer KG-ZNS auf und da hat sich nichts geändert! Da müssen Sie noch einmal mit der Praxis sprechen. Sollte es da Probleme geben, sollen sie sich mit mir in Verbindung setzen. Am Rollator sollten sie immer wieder üben.”

“Na dann, auf in den Kampf!”, dachte ich.

Lange Rede kurzer Sinn, ich bekomme nun 60 Minuten Therapie. Ein Mal eine Einheit (20 Minuten) und ein Mal eine doppelte Einheit (40 Minuten). Wow! Ich musste gar nicht groß kämpfen. Das wurde mir sofort angeboten! Allerdings bringt mich die Doppeleinheit echt an meine Grenzen! Doch ich habe durchgehalten. Wenn es mir zu viel wird, kann ich ja immer früher aufhören. Doch nun habe ich wenigstens die Chance 60 Minuten Therapie pro Woche zu erhalten.

Dazu kommt ja auch noch eine Stunde Sitzgymnastik, montags. Das bringt mich echt hart an meine Grenzen! Aber das schaffe ich meistens auch.

Verstärkung – Neue MS-Gang?

Gestern bekamen U. und ich wieder Verstärkung. Eine Dame, die vom Alter her (ein Jahr jünger als ich) prima zu uns passt und ebenfalls an Multiple Sklerose erkrankt ist, wird für 2 Wochen zur Kurzzeitpflege Im Gerhard Tersteegen Haus sein. Sie bekam einen Platz in einem der drei Doppelzimmer auf unserem Wohnbereich (WB).

Seitdem vor gut 2 Jahren schon einmal eine Dame mit MS in unserem Alter zu uns kam, blieben auf unserem WB U. und ich erst einmal die einzigen MS’ler. Nun haben wir für 2 Wochen Verstärkung bekommen.

Ich bin gespannt, ob es ihr bei uns gefallen wird. Heute zeigte ich ihr erst einmal den Garten. Sie ist sehr sympathisch. Mittags saß sie dann mit an unserem Tisch im großen Speisesaal. So lernten wir auch ihren Ehemann kennen. Aber demnächst wird sie wohl oben im kleinen Speisesaal auf dem WB essen, denn das Essen muss ihr angereicht werden. Gestern übernahm das ihr Mann.

Wenn ich bisher dachte, das Leben hätte mir schlechte Karten ausgeteilt, kannte ich das Schicksal von G. noch nicht. Sie bekam die Multiple Sklerose erst vor 6 Jahren. Seitdem hat sich ihre Gesundheit rasant verschlechtert. Verglichen mit ihr geht es mir verdammt gut!

Rätselrunde

Es gibt einige “feste Gruppen” bei Veranstaltungen. Dazu gehört die “Rätselrunde” und auch die “Junge Gruppe”. Feste Gruppe heißt, die Bewohner, die gerne an diesem Angebot teilnehmen möchten, ‘verpflichten’ sich, regelmäßig daran teil zu nehmen.

Donnerstag wollte ich einmal sehen, ob ich an der Rätselrunde teilnehmen möchte. Ich konnte als Gast also erst einmal mitmachen. Es war eine recht große Gruppe, die sich im Seminarraum einfand.

Die Aufgaben am Donnerstag waren “Anagramme”. Die Rätsel waren ganz schön knifflig!

Da die Gruppe so groß war, sprachen oft viele Bewohner gleichzeitig und es war laut und quirlig. Das ist leider nichts für mich. Das ist viel zu laut und lebendig für mich. *seufz* Da fühlt sich mein Kopf schnell groß und schwer an. Ich bekomme Kopfschmerzen und kann nicht mehr klar sehen. Da macht sich die Auswirkung der MS bemerkbar und mir das Leben schwer. Leider! Ich werde nicht mehr an der “Rätselrunde” teilnehmen. *seufz*