Sitzgymnastik heute strammes Programm

Werde ich es je lernen, nicht mehr zu tun, als ich kann?

Die Sitzgymnastik war, wenn man versuchte alles mitzumachen (o, dieser verdammte Ehrgeiz😥 ), sehr anstrengend. Ewa liefert immer ein strammes Programm. Natürlich soll jede/r nur so weit und viel mitmachen, wie es ihr / ihm gut tut.

Ich, gewohnt zu liefern, hänge mich da immer voll mit rein. Dadurch überspanne ich immer den Bogen. Die Folge sind Stunden verkrampfter, zuckender Beine.😖 Morgen früh habe ich Physiotherapie. Da muss ich mit dem Physioritter darüber reden. Denn auch dort tue ich immer zu viel. Und das direkt folgend auf heute… das wird nicht gut gehen, wenn ich es übertreibe.🤢

Ich muss und ich werde lernen, wie ich am besten damit klar komme. Hey! Ich habe nicht nur MS. Ich bin auch nicht mehr 20. Es ist echt schwer, sich selbst zuzugestehen, dass alles nicht mehr so klappt wie früher. Hmpf…

Angst vor dem eigenen Sieg

Ich war immer schon ein Mensch in Bewegung. Ich bewege mich gerne. Ich fordere mich gerne heraus, höher, weiter, schneller. Doch ich mochte nie den sportlichen Wettkampf mit anderen. Ich kämpfte immer lieber gegen den inneren Schweinehund.

Auch jetzt noch bewege ich mich gerne. Daher gehe ich gerne zur Physiotherapie. Sie ist mehr für mich, als nur eine körperliche Anstrengung. Ich erhoffe mir dadurch auch länger beweglich zu bleiben.

Anfangs hatte ich immer noch die Hoffnung, dadurch irgendwann wieder aus dem Rolli raus zu kommen. Wieder laufen zu können.

Doch nun bin ich schon seit 6 (!) Jahren Rolli-Fahrerin. *seufz* Langsam glaube ich, dass das mit dem Laufen nichts mehr wird. Aber wer weiß. Vielleicht. Na ja. Das sind die stillen Wünsche. Denn mein Laufen wird eher schlechter, als besser. 😥

Aber Bewegung ist ja nicht nur laufen. Obwohl so vieles durch laufen erst möglich wird. Aber das ist wie bei den meisten Dingen. Wenn etwas reibungslos funktioniert, denkt man nicht weiter darüber nach. Vieles schätzt man erst, wenn man es nicht mehr hat / kann.

Letztens sagte ich meinem Neurologen, dass die Zeit für eine Physiotherapie-Einheit wieder gekürzt worden sei. Er schreibe mir immer 30 Minuten auf und das zwei mal die Woche. Das habe ich nie bekommen. Die Therapie-Einheiten in der Physiotherapie-Praxis waren von Anfang an immer auf 25 Minuten getaktet. Doch seit Herbst 2018 hat die Praxis die Einheiten auf 20 Minuten gekürzt. Jetzt komme ich gar nicht mehr dazu am Rollator zu laufen. Doch mir ist gesagt worden, dass ich keine Praxis mehr finden würde, wo ich längere Einheiten bekäme.

Der Doc: „Ich schreibe Ihnen immer KG-ZNS auf und da hat sich nichts geändert! Da müssen Sie noch einmal mit der Praxis sprechen. Sollte es da Probleme geben, sollen sie sich mit mir in Verbindung setzen. Am Rollator sollten sie immer wieder üben.“

„Na dann, auf in den Kampf!“, dachte ich.

Lange Rede kurzer Sinn, ich bekomme nun 60 Minuten Therapie. Ein Mal eine Einheit (20 Minuten) und ein Mal eine doppelte Einheit (40 Minuten). Wow! Ich musste gar nicht groß kämpfen. Das wurde mir sofort angeboten! Allerdings bringt mich die Doppeleinheit echt an meine Grenzen! Doch ich habe durchgehalten. Wenn es mir zu viel wird, kann ich ja immer früher aufhören. Doch nun habe ich wenigstens die Chance 60 Minuten Therapie pro Woche zu erhalten.

Dazu kommt ja auch noch eine Stunde Sitzgymnastik, montags. Das bringt mich echt hart an meine Grenzen! Aber das schaffe ich meistens auch.

 

Verstärkung – Neue MS-Gang?

Gestern bekamen U. und ich wieder Verstärkung. Eine Dame, die vom Alter her (ein Jahr jünger als ich) prima zu uns passt und ebenfalls an Multiple Sklerose erkrankt ist, wird für 2 Wochen zur Kurzzeitpflege Im Gerhard Tersteegen Haus sein. Sie bekam einen Platz in einem der drei Doppelzimmer auf unserem Wohnbereich (WB).

Seitdem vor gut 2 Jahren schon einmal eine Dame mit MS in unserem Alter zu uns kam, blieben auf unserem WB U. und ich erst einmal die einzigen MS’ler. Nun haben wir für 2 Wochen Verstärkung bekommen.

Ich bin gespannt, ob es ihr bei uns gefallen wird. Heute zeigte ich ihr erst einmal den Garten. Sie ist sehr sympathisch. Mittags saß sie dann mit an unserem Tisch im großen Speisesaal. So lernten wir auch ihren Ehemann kennen. Aber demnächst wird sie wohl oben im kleinen Speisesaal auf dem WB essen, denn das Essen muss ihr angereicht werden. Gestern übernahm das ihr Mann.

Wenn ich bisher dachte, das Leben hätte mir schlechte Karten ausgeteilt, kannte ich das Schicksal von G. noch nicht. Sie bekam die Multiple Sklerose erst vor 6 Jahren. Seitdem hat sich ihre Gesundheit rasant verschlechtert. Verglichen mit ihr geht es mir verdammt gut!

Rätselrunde

Es gibt einige „feste Gruppen“ bei Veranstaltungen. Dazu gehört die „Rätselrunde“ und auch die „Junge Gruppe“. Feste Gruppe heißt, die Bewohner, die gerne an diesem Angebot teilnehmen möchten, ‚verpflichten‘ sich, regelmäßig daran teil zu nehmen.

 

 

Donnerstag wollte ich einmal sehen, ob ich an der Rätselrunde teilnehmen möchte. Ich konnte als Gast also erst einmal mitmachen. Es war eine recht große Gruppe, die sich im Seminarraum einfand.

 

 

 

Die Aufgaben am Donnerstag waren „Anagramme“. Die Rätsel waren ganz schön knifflig!

Da die Gruppe so groß war, sprachen oft viele Bewohner gleichzeitig und es war laut und quirlig. Das ist leider nichts für mich. Das ist viel zu laut und lebendig für mich. *seufz*  Da fühlt sich mein Kopf schnell groß und schwer an. Ich bekomme Kopfschmerzen und kann nicht mehr klar sehen. Da macht sich die Auswirkung der MS bemerkbar und mir das Leben schwer. Leider! Ich werde nicht mehr an der „Rätselrunde“ teilnehmen. *seufz*

Hinfallen, aufstehen, weiterleben

Ich höre gerne Podcasts. Der Podcast von den Sonntagsfragen mit Gisela Steinhauer auf WDR2 gehört dazu. Hier lädt sie Gäste ein und spricht mit ihnen mal über nachdenkliches mal über humorvolles und geht den Dingen auf den Grund.

Heute sprach sie mit der Musikerin und Musikpädagogin Bea Nyga, über ihren Beruf und darüber wie es war, als sie mit Anfang 50 die Diagnose Multiple Sklerose bekam. Wie wirkt sich das auf ihren Alltag und ihren Beruf aus, fragt Steinhauer.

In gut 20 Minuten erfährt man so einiges über Multiple Sklerose und über die Sängerin. Das ist sicherlich nicht nur für MS’ler interessant. 😉

klick>>> Hinfallen, aufstehen, weiterleben <<< Hier könnt ihr euch das Interview anhören.

 

Schon wieder ein Abschied

Abschied nehmen, das tut der Mensch eigentlich sein ganzes Leben lang. Mit der Geburt nehmen wir Abschied von unserer wohlig, warmen Umgebung all-inclusive in Mamas Bauch.

Wenn das Kind in den Kindergarten kommt, nimmt es zeitweise Abschied vom behüteten, beschützten Elternhaus/-wohnung.

Kommt es in die Schule, nimmt es Abschied vom bekannten Kindergarten und den bekannten Spielkameraden.

Aus Grundschule wird weiterführende Schule.

Aus weiterführender Schule wird Lehrstelle/Berufsschule oder Fachhochschule oder Universität.

Dann verlässt man die Schulen und kommt zu einer beruflichen Anstellung oder Selbstständigkeit.

Ein Lebensweg nimmt diesen Verlauf im günstigsten Fall. Immer wieder sind die einzelnen Stationen mit Abschieden von Menschen, Umgebungen, liebgewonnenen Dingen und Routinen verbunden.

Bei der Multiple Sklerose ist es aber so, dass die natürliche Abfolge von Lebensstufen durcheinander gerät. Man erlebt Abschiede, die eigentlich längst noch nicht dran sind. Das ist manchmal sehr schwer zu verdauen.

So bekam ich im Alter von 35 schon meine erste Rente. Erst einmal befristet auf 2 Jahre. Man glaubt es kaum, aber der Glaube an die Wissenschaft war so groß, dass man es für möglich hielt, dass man mich in dieser Zeit von der Multiple Sklerose heilen könnte.

Tja, was soll ich sagen: 2 Jahre später war die MS immer noch da. <– Schwarzer Humor, hr, hr, hr! 😈

Nicht nur, dass sie noch da war, sie nahm auch immer mehr Fahrt auf. Die Rente wurde unbefristet verlängert.

Nach und nach nahm sie mir immer mehr.

  • Ich konnte nicht mehr hören auf einem Ohr.
  • Ich konnte nicht mehr lesen, denn die Buchstaben verschwammen oder entwickelten ein Eigenleben und liefen einfach weg.
  • Ich konnte nicht mehr schreiben.
  • ~~~~~
  • Lesen geht jetzt wieder auf dem E-Reader, weil ich da die Buchstaben schön groß machen kann. Schreiben geht zumindest am PC!
  • ~~~~~
  • Ich konnte nicht mehr Autofahren.
  • Ich konnte nicht mehr als Apothekerin arbeiten,
  • Ich konnte kein Karate mehr betreiben.
  • Ich konnte nicht mehr laufen.
  • ~~~~~
  • Ich konnte nicht mehr selbstständig leben und musste in ein Pflegeheim ziehen.
  • ~~~~~
  • Ich konnte nicht mehr Waldhorn blasen.
  • Ich habe das Horn verkauft.
  • ~~~~~
  • Ich konnte meine Querflöte nicht mehr spielen.
  • Und jetzt habe ich am Samstag meine Flöte verschenkt.

Allerdings fand ich immer, dass Instrumente gespielt werden sollen. Sie nutzen niemandem, wenn sie ein schweigsames Schubladendasein fristen. Das Horn habe ich damals noch verkauft.

Aber meine Flöte habe ich einem sehr lieben Menschen geschenkt. Ich brachte ihr damals das Querflötenspiel bei. Sie ist eine der ganz wenigen Bekannten, die unseren Kontakt aufrecht erhält. Sie ruft an. Sie schreibt. Sie schickt mir ab und zu ein Päckchen. Wenn sie ihre Eltern in Krefeld besucht, hat sie auch immer Zeit, kurz bei mir rein zu schauen. (Sie wohnt selber mit Mann und Tochter in Süddeutschland.) Wenn meine Querflöte bei irgendjemandem gut aufgehoben ist, dann bei ihr. Sie spielt immer noch Flöte bei verschiedenen Anlässen. Bei ihr lebt die Flöte weiter! Das macht diesen Abschied für mich leichter!

Was sich in meinem Leben alles geändert hat

Seit den letzten vielen Multiple Sklerose Schüben hat sich vieles geändert in meinem Leben.

  1. Seit 2002 arbeite ich nicht mehr als Apothekerin.
  2. Seit 2013 sitze ich im Rolli.
  3. Seitdem hat sich die schubförmige in die sekundär progrediente Multiple Sklerose gewandelt. Aus RRMS (englisch: Relapsing Remitting MS; schubförmige MS) wurde die SPMS (sekundär progrediente MS).
  4. Ich zog im August 2013 ins Pflegeheim, musste die eigene Mietwohnung aufgeben.
  5. Nicht nur die eigene Mietwohnung, auch das Autofahren ist Geschichte.
  6. Ich kann nicht mehr Karate machen.
  7. Überhaupt kann ich keinen Sport mehr treiben… außer Physiotherapie.
  8. Ich kann meine Instrumente nicht mehr spielen.
  9. Ich kann kein Buch mehr lesen. Langes Lesen strengt zu sehr an. Die Buchstaben entwickeln ein Eigenleben.
  10. Überhaupt hat mein Konzentrationsvermögen sehr nachgelassen.
  11. Ich finde mich immer besser mit dem Computer zurecht und führe jetzt einen eigenen Blog.
  12. Ich habe viele nette Menschen virtuell und tatsächlich kennengelernt.

Mir wird klar, dass ich zum Ende der Liste hin versucht habe, auch Positives zu sehen. Denn das hat es durchaus auch gegeben. Allerdings in wesentlich geringerem Maß.

Dann fällt mir der Spruch ein: „Das Leben ist kein Pony-Hof.“ Das ist so. Ich habe im Leben wirklich mehr Gutes erlebt, als Schlechtes. Weil man so viel hört und sieht, denken wir heute, alles ist möglich! Das ist nicht wahr. Aber wir sollten versuchen, das Gute besser wahrzunehmen und zu genießen!

Eigentlich ein blöder Spruch, aber doch so wahr:

Schlimmer geht immer!