Verstärkung – Neue MS-Gang?

Gestern bekamen U. und ich wieder Verstärkung. Eine Dame, die vom Alter her (ein Jahr jünger als ich) prima zu uns passt und ebenfalls an Multiple Sklerose erkrankt ist, wird für 2 Wochen zur Kurzzeitpflege Im Gerhard Tersteegen Haus sein. Sie bekam einen Platz in einem der drei Doppelzimmer auf unserem Wohnbereich (WB).

Seitdem vor gut 2 Jahren schon einmal eine Dame mit MS in unserem Alter zu uns kam, blieben auf unserem WB U. und ich erst einmal die einzigen MS’ler. Nun haben wir für 2 Wochen Verstärkung bekommen.

Ich bin gespannt, ob es ihr bei uns gefallen wird. Heute zeigte ich ihr erst einmal den Garten. Sie ist sehr sympathisch. Mittags saß sie dann mit an unserem Tisch im großen Speisesaal. So lernten wir auch ihren Ehemann kennen. Aber demnächst wird sie wohl oben im kleinen Speisesaal auf dem WB essen, denn das Essen muss ihr angereicht werden. Gestern übernahm das ihr Mann.

Wenn ich bisher dachte, das Leben hätte mir schlechte Karten ausgeteilt, kannte ich das Schicksal von G. noch nicht. Sie bekam die Multiple Sklerose erst vor 6 Jahren. Seitdem hat sich ihre Gesundheit rasant verschlechtert. Verglichen mit ihr geht es mir verdammt gut!

Rätselrunde

Es gibt einige „feste Gruppen“ bei Veranstaltungen. Dazu gehört die „Rätselrunde“ und auch die „Junge Gruppe“. Feste Gruppe heißt, die Bewohner, die gerne an diesem Angebot teilnehmen möchten, ‚verpflichten‘ sich, regelmäßig daran teil zu nehmen.

 

 

Donnerstag wollte ich einmal sehen, ob ich an der Rätselrunde teilnehmen möchte. Ich konnte als Gast also erst einmal mitmachen. Es war eine recht große Gruppe, die sich im Seminarraum einfand.

 

 

 

Die Aufgaben am Donnerstag waren „Anagramme“. Die Rätsel waren ganz schön knifflig!

Da die Gruppe so groß war, sprachen oft viele Bewohner gleichzeitig und es war laut und quirlig. Das ist leider nichts für mich. Das ist viel zu laut und lebendig für mich. *seufz*  Da fühlt sich mein Kopf schnell groß und schwer an. Ich bekomme Kopfschmerzen und kann nicht mehr klar sehen. Da macht sich die Auswirkung der MS bemerkbar und mir das Leben schwer. Leider! Ich werde nicht mehr an der „Rätselrunde“ teilnehmen. *seufz*

Hinfallen, aufstehen, weiterleben

Ich höre gerne Podcasts. Der Podcast von den Sonntagsfragen mit Gisela Steinhauer auf WDR2 gehört dazu. Hier lädt sie Gäste ein und spricht mit ihnen mal über nachdenkliches mal über humorvolles und geht den Dingen auf den Grund.

Heute sprach sie mit der Musikerin und Musikpädagogin Bea Nyga, über ihren Beruf und darüber wie es war, als sie mit Anfang 50 die Diagnose Multiple Sklerose bekam. Wie wirkt sich das auf ihren Alltag und ihren Beruf aus, fragt Steinhauer.

In gut 20 Minuten erfährt man so einiges über Multiple Sklerose und über die Sängerin. Das ist sicherlich nicht nur für MS’ler interessant. 😉

klick>>> Hinfallen, aufstehen, weiterleben <<< Hier könnt ihr euch das Interview anhören.

 

Schon wieder ein Abschied

Abschied nehmen, das tut der Mensch eigentlich sein ganzes Leben lang. Mit der Geburt nehmen wir Abschied von unserer wohlig, warmen Umgebung all-inclusive in Mamas Bauch.

Wenn das Kind in den Kindergarten kommt, nimmt es zeitweise Abschied vom behüteten, beschützten Elternhaus/-wohnung.

Kommt es in die Schule, nimmt es Abschied vom bekannten Kindergarten und den bekannten Spielkameraden.

Aus Grundschule wird weiterführende Schule.

Aus weiterführender Schule wird Lehrstelle/Berufsschule oder Fachhochschule oder Universität.

Dann verlässt man die Schulen und kommt zu einer beruflichen Anstellung oder Selbstständigkeit.

Ein Lebensweg nimmt diesen Verlauf im günstigsten Fall. Immer wieder sind die einzelnen Stationen mit Abschieden von Menschen, Umgebungen, liebgewonnenen Dingen und Routinen verbunden.

Bei der Multiple Sklerose ist es aber so, dass die natürliche Abfolge von Lebensstufen durcheinander gerät. Man erlebt Abschiede, die eigentlich längst noch nicht dran sind. Das ist manchmal sehr schwer zu verdauen.

So bekam ich im Alter von 35 schon meine erste Rente. Erst einmal befristet auf 2 Jahre. Man glaubt es kaum, aber der Glaube an die Wissenschaft war so groß, dass man es für möglich hielt, dass man mich in dieser Zeit von der Multiple Sklerose heilen könnte.

Tja, was soll ich sagen: 2 Jahre später war die MS immer noch da. <– Schwarzer Humor, hr, hr, hr! 😈

Nicht nur, dass sie noch da war, sie nahm auch immer mehr Fahrt auf. Die Rente wurde unbefristet verlängert.

Nach und nach nahm sie mir immer mehr.

  • Ich konnte nicht mehr hören auf einem Ohr.
  • Ich konnte nicht mehr lesen, denn die Buchstaben verschwammen oder entwickelten ein Eigenleben und liefen einfach weg.
  • Ich konnte nicht mehr schreiben.
  • ~~~~~
  • Lesen geht jetzt wieder auf dem E-Reader, weil ich da die Buchstaben schön groß machen kann. Schreiben geht zumindest am PC!
  • ~~~~~
  • Ich konnte nicht mehr Autofahren.
  • Ich konnte nicht mehr als Apothekerin arbeiten,
  • Ich konnte kein Karate mehr betreiben.
  • Ich konnte nicht mehr laufen.
  • ~~~~~
  • Ich konnte nicht mehr selbstständig leben und musste in ein Pflegeheim ziehen.
  • ~~~~~
  • Ich konnte nicht mehr Waldhorn blasen.
  • Ich habe das Horn verkauft.
  • ~~~~~
  • Ich konnte meine Querflöte nicht mehr spielen.
  • Und jetzt habe ich am Samstag meine Flöte verschenkt.

Allerdings fand ich immer, dass Instrumente gespielt werden sollen. Sie nutzen niemandem, wenn sie ein schweigsames Schubladendasein fristen. Das Horn habe ich damals noch verkauft.

Aber meine Flöte habe ich einem sehr lieben Menschen geschenkt. Ich brachte ihr damals das Querflötenspiel bei. Sie ist eine der ganz wenigen Bekannten, die unseren Kontakt aufrecht erhält. Sie ruft an. Sie schreibt. Sie schickt mir ab und zu ein Päckchen. Wenn sie ihre Eltern in Krefeld besucht, hat sie auch immer Zeit, kurz bei mir rein zu schauen. (Sie wohnt selber mit Mann und Tochter in Süddeutschland.) Wenn meine Querflöte bei irgendjemandem gut aufgehoben ist, dann bei ihr. Sie spielt immer noch Flöte bei verschiedenen Anlässen. Bei ihr lebt die Flöte weiter! Das macht diesen Abschied für mich leichter!

Was sich in meinem Leben alles geändert hat

Seit den letzten vielen Multiple Sklerose Schüben hat sich vieles geändert in meinem Leben.

  1. Seit 2002 arbeite ich nicht mehr als Apothekerin.
  2. Seit 2013 sitze ich im Rolli.
  3. Seitdem hat sich die schubförmige in die sekundär progrediente Multiple Sklerose gewandelt. Aus RRMS (englisch: Relapsing Remitting MS; schubförmige MS) wurde die SPMS (sekundär progrediente MS).
  4. Ich zog im August 2013 ins Pflegeheim, musste die eigene Mietwohnung aufgeben.
  5. Nicht nur die eigene Mietwohnung, auch das Autofahren ist Geschichte.
  6. Ich kann nicht mehr Karate machen.
  7. Überhaupt kann ich keinen Sport mehr treiben… außer Physiotherapie.
  8. Ich kann meine Instrumente nicht mehr spielen.
  9. Ich kann kein Buch mehr lesen. Langes Lesen strengt zu sehr an. Die Buchstaben entwickeln ein Eigenleben.
  10. Überhaupt hat mein Konzentrationsvermögen sehr nachgelassen.
  11. Ich finde mich immer besser mit dem Computer zurecht und führe jetzt einen eigenen Blog.
  12. Ich habe viele nette Menschen virtuell und tatsächlich kennengelernt.

Mir wird klar, dass ich zum Ende der Liste hin versucht habe, auch Positives zu sehen. Denn das hat es durchaus auch gegeben. Allerdings in wesentlich geringerem Maß.

Dann fällt mir der Spruch ein: „Das Leben ist kein Pony-Hof.“ Das ist so. Ich habe im Leben wirklich mehr Gutes erlebt, als Schlechtes. Weil man so viel hört und sieht, denken wir heute, alles ist möglich! Das ist nicht wahr. Aber wir sollten versuchen, das Gute besser wahrzunehmen und zu genießen!

Eigentlich ein blöder Spruch, aber doch so wahr:

Schlimmer geht immer!

 

Gesellschaftsfähig unter Gesunden?

pixabay.com – Geralt

Manchmal stelle ich mir wirklich diese Frage. Schon allein, weil ich auf den Rolli angewiesen bin. Für kurze Strecken im Haus den Aktivrolli. Für weitere Strecken den E-Rolli. Schon dadurch komme ich nicht überall hin oder rein (Stufen). Und ich bin es Leid, immer wieder erklären zu müssen, immer wieder das Gefühl zu haben, ich müsse mich rechtfertigen.

Sogar gegenüber Leuten, die mit kranken Menschen arbeiten. Sie fragen: „Wieso kannst du da nicht hin?“ Zum Beispiel in den Zoo.

„Treppen oder keine behindertengerechten Haltestellen für Öffis“, antworte ich dann.

„Dann fahr doch mit dem E-Rolli dort hin!“

Klar, ich könnte dort hin fahren. Doch das würde mich so sehr anstrengen, dass ich mich danach nur noch ausruhen möchte

„Ach… „

Das kann sich ein gesunder Mensch einfach nicht vorstellen. Wenn die eigenen Eltern, um die 80 Jahre alt, noch so viel machen können. Überhaupt ist diese Generation oft noch erstaunlich fit! *siehe unten

Wenn ich in ein Museum, eine Ausstellung oder ins Kino möchte, muss ich erst einmal so viel Logistisches abklären, dass mir schon fast wieder die Lust vergeht.

Wenn ich zu einem Geburtstag oder zu einer privaten Einladung will, gibt es erst das Transport-Problem. Dann ist es für mich sehr anstrengend, wenn viele Stimmen auf einmal zu hören sind. Ich bin dann schnell geschafft. Akku leer. Also meiner, nicht der des Rollis. Außerdem tut es mir weh, zu hören was die Gesunden alles machen, planen, das ich selber liebend gerne auch machen würde. Eine ganz hässliche Eigenschaft, die Eifersucht! *siehe oben

„Du hast ja jetzt richtig viel Zeit.“

Ach ja? Ich benötige für alles auch viel mehr Zeit als früher.

„Du liest bestimmt ganz viel!“

Würde ich sehr gerne. Aber die Buchstaben tanzen immer davon oder ich sehe alles doppelt.

„Ach… „

„Willst du nicht mal wieder in Urlaub fahren?“

Ich: „Ja und nein! Das ist mir alles zu kompliziert.“

„Wieso?“

Dann kann ich wieder loslegen – erklären – rechtfertigen – und bekomme das Gefühl, dann sei ich es eben selber Schuld.