Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei MS

Ich bekam folgende Anfrage von einer Psychologiestudentin aus Wien:

Von: „Studie MS“ <StudieMS[at]gmx.at>
Gesendet: Montag, 16. Dezember 2019 16:25
An: musikhai[at]gmx.com
Betreff: Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei MS

Liebe Fr. Sickert,
… ich bin Psychologiestudentin an der Universität Wien.
Grund für mein Schreiben ist folgender: Ich verfasse meine Masterarbeit über die Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Multipler Sklerose. Ich habe mir in meiner Arbeit zum Ziel gemacht, die Meinungen und Erfahrungen von Menschen mit MS zu erfassen. Das heißt, dass ich an der Sichtweise der tatsächlich Betroffenen, sozusagen den Experten interessiert bin, und nicht an der Meinung von Ärzten oder sonstigen medizinischen Fachkräften.
In meiner Arbeit befrage ich Betroffene aus Österreich, Deutschland und der Schweiz mittels Online-Fragebogen, um dann ein Gesamtbild hinsichtlich der Gesundheitsbezogenen Lebensqualität für den ganzen DACH-Raum erstellen zu können. Wie Sie sich vorstellen können, sind die Ergebnisse valider, je mehr Personen an der Umfrage teilnehmen, deswegen zählt jeder einzelne ausgefüllte Fragebogen.

….. Die Studie ist ein weiterer Schritt Richtung PATIENTENZENTRIERTE Versorgung, was speziell bei einer chronischen Krankheit wie MS enorm wichtig ist. Ich würde mich daher sehr freuen, wenn Sie sich zur Veröffentlichung entschließen.
https://www.soscisurvey.de/hrqolms/

…..

Selbstverständlich ist es möglich den TeilnehmerInnen auf Nachfrage die Studienergebnisse zukommen zu lassen, wobei die Anonymität zu jedem Zeitpunkt der Befragung gewährleistet ist!

…..“

Ich habe den Fragebogen bereits ausgefüllt. Er macht einen guten Eindruck. Daher möchte ich euch bitten, liebe MS-Betroffene, euch die Zeit zu nehmen und mitzumachen. Wie in dem Anschreiben zu lesen ist: die Ergebnisse sind valider, je mehr Personen an der Umfrage teilnehmen!

Bitte macht mit!

Lichter gehen (mir) auf

Ich habe überlegt, welcher Beitragstitel sowohl zu meiner Multiple Sklerose als auch zur Adventszeit passt. Schnell fiel mir der genannte ein.

Beides hat damit zu tun, dass

  1. mir in letzten Tagen bezüglich meiner Erkrankung ein großer Schritt bei der Akzeptanz der Tatsache, dass ich eine besch…..e Krankheit habe, die mein Leben nicht unbedingt leichter macht, ein Licht aufgegangen ist
    .
  2. in den geschmückten Straßen und Plätzen, den Fenstern und Gärten, den Fluren und Zimmern im Gerhardt Tersteegen Haus überall die Lichter der Dekoration leuchten

Zu Punkt 2 brauche ich wohl nicht viel zu erklären. Das passiert in der Vorweihnachtszeit überall also auch bei euch.

Doch was hat es mit Punkt 1 auf sich???

Ich habe sehr lange gebraucht, zu akzeptieren, dass ich durch die MS ein ganz anderes Leben führen werde, als ein gesunder Mensch. Ich habe mich dagegen gewehrt, diese Tatsache einzusehen. Ich habe sinnlos meine Kraft dafür verschwendet, gegen die MS zu rebellieren.

Rebellion – Wut – Ärger – Trauer ⇒ all das raubt Kraft, die wirklich viel sinnvoller eingesetzt werden könnte.

Es brauchte das Erleben absoluter Hilfslosigkeit, um mir die Augen zu öffnen, mir ein Licht aufgehen zu lassen.

Mein neuer Drucker wurde per Post angeliefert.

Ich brauchte Hilfe, ihn aus dem Karton zu befreien.

Ich brauchte Hilfe, ihn aufzustellen.

Dann wollte ich den Stromstecker in die Steckdose stecken. Dazu musste ich mich auf den Boden hocken.

Ach du Schei..! Die Beine verkrampften. Ich fiel um!

Und jetzt?

Ich kam nicht mehr hoch! Ich lag platt wie eine Flunder auf dem Fußboden. Sämtliche Kräfte hatten mich verlassen. Sogar über den Boden zu robben ging nicht! Und die Klingel war weit, weit weg auf der anderen Seite des Raumes.

Was tun? Ich rief nach Hilfe. Aber meine Rufe waren genauso matt wie ich mich fühlte. Wer sollte das hören???

Also versuchte ich, auf dem Boden liegend erst einmal neue Kraft zu sammeln. Dann kroch ich ganz langsam Richtung Klingel.

Als ich endlich an die Klingel kam, läutete ich um Hilfe. Vollkommen ermattet blieb ich auf dem Boden liegen.

Am nächsten Tag bat ich bei der Physiotherapie den Therapeuten, mir Tipps zu geben, was ich in so einer Situation tun könne, um vom Boden hoch zu kommen. Nach Fahrradfahren und Beinkraftgerät ging es auf den Boden.

Das war’s dann auch. Dort blieb ich dann und es wiederholte sich das Dilemma von Tags zuvor.

Ich war vollkommen kraftlos. Nichts ging mehr.

Tja. Das zu akzeptieren, ist schwer!

Ich fragte den Physio nach Übungen, wie ich mehr Kraft trainieren könne.

Später überlegte ich: „WARUM?“ Dadurch wird sich nichts verbessern. Ich habe eine fortschreitende Erkrankung. Da wird nichts besser.

WAS ich allerdings tun kann, damit es mir besser geht, ist, endlich zu akzeptieren, dass die MS eine schei.. Erkrankung ist. Ich habe sie. Sie wird bleiben. Ich kann sie nicht weghexen. Also:

genieße ich die schönen Dinge und Zeiten

es gibt sie!

ich muss sie nur sehen wollen!

Sei gut zu dir

Ich liebe Gedichte von Robert Gernhardt (1937-2006). Eins davon will ich euch heute vorstellen. Da Gernhardt noch nicht seit mindestens 70 Jahren tot ist, sind seine Texte noch nicht automatisch gemeinfrei. Aber dieses kleine „Sinngedicht“ habe ich auf mehreren Seiten im Netz gefunden, sodass ich es hier zitieren will:

Sinngedicht

Sei gut zu dir.
Die Welt ist schlecht.
Das Unrecht blüht,
nimm dir das Recht
und tu den Schritt
zum Ich vom Wir:
Die Welt ist schlecht.
Sei gut zu dir.

(Robert Gernhardt)

gefunden auf Otium oder auch auf books.google

Im Prinzip geht der Sinn dieses Sinngedichts gegen meine Erziehung zum Altruismus, zur Empathie, zum moralischen Handeln.

Doch mittlerweile spricht man vom ‚gesunden Egoismus‘. Dieser sei wichtig für die seelische Gesundheit. Sogar mein Neurologe aus Münster, der damals die Diagnose Multiple Sklerose bei mir gestellt hat, sprach davon. Damals konnte ich noch nicht so viel damit anfangen. Doch ich musste immer wieder daran denken. Jetzt glaube ich, ich werde versuchen, diesem Rat nachzukommen. So viele schlaue Leute können nicht irren!

 Wie viel Egoismus tut uns gut?

Gut zuhören

Wenn man gut zuhören kann, erfährt man eine ganze Menge. Wie es früher war… und was heute noch genauso gilt… trotz aller technischen Entwicklungen.

Das verleiht mir auch immer wieder neuen „Stoff“ für meinen Blog. 😉

In den letzten Tagen war es für mich nicht mehr so einfach, denn es war extrem heiß.

Nun sind die Temperaturen zwar gesunken. Aber ich bin trotzdem nicht so richtig in Form.

Darum beende ich diesen Post erst einmal. (Angefangen hatte ich am 26. August… )

Bis demnächst, wenn die Ideen wieder sprudeln! 😉

Fountain on Mozilla Firefox OS 2.5

Welt MS Tag 2019

– „KEINER SIEHT´S. EINE(R) MERKT´S: MS – vieles ist unsichtbar“ –

Mehr Informationen auf der Seite der DMSG

 

Das ist das Motto des diesjährigen 11. MS-Tags in Deutschland. Es wird darauf aufmerksam gemacht, dass es viele Symptome bei Multiple Sklerose gibt, die nach außen unsichtbar sind. Sie sind aber für die Betroffenen dennoch sehr belastend.

 

Unsichtbare Symptome bei MS:

kognitive Störungen
sexuelle Störungen
Blasenstörungen
Schmerzen
Schlafstörungen
Sehstörungen
Empfindungsstörungen
sensorische Missempfindungen
Sprech-, Atem- und Sprachstörungen
Schluckbeschwerden
Depressionen
Fatigue mit unerträglicher Müdigkeit und leichter Erschöpfbarkeit

 

Viele Jahre hatte ich auch ’nur‘ unsichtbare Symptome. Es war manchmal so belastend, dass ich mir wünschte, man könne etwas sehen. Dann würde ich so gedankenlose Kommentare wie: „Müde? Bin ich auch… *gähn*“ oder: „Wieso siehst du das nicht? Es steht doch da!“ wenn ich gerade mal wieder wegen einer Sehnerventzündung derbe Probleme beim Sehen hatte. Und… und… und

 

Jetzt brauche ich ständig den Rolli, kann nicht mal mehr mit dem Rollator ohne Physiotherapeut gehen. Jetzt lebe ich in einem Pflegeheim, kann nicht mehr selbstständig leben. Die Zeit der unsichtbaren Symptome ist vorüber.

 

Und… ist das besser? Nicht wirklich. Aber das Gefühl, ich muss mich ständig erklären, rechtfertigen, dieser Druck ist weg.

 

Welche Lehre ziehe ich aus der Entwicklung meiner MS?

 

Lebe mehr im Hier und Jetzt.
Freue dich über alles, was dir jetzt gelingt, was du heute alles fertig bringst.
Denke nicht traurig an das, was früher einmal war.
Lebe nicht angstvoll in der eventuellen Zukunft. Es wird eh alles anders.

 

“The clock is running. Make the most of today. Time waits for no man. Yesterday is history. Tomorrow is a mystery. Today is a gift. That’s why it is called the present.”
Alice Morse Earle
Google übersetzt:Die Uhr läuft. Machen Sie das Beste aus heute. Zeit wartet auf niemanden. Gestern ist Geschichte. Morgen ist ein Rätsel. Heute ist ein Geschenk. Deshalb nennt man es die Gegenwart.“

(Leider geht bei der Übersetzung ins Deutsche das Wortspiel gift/present verloren. Im Englischen bedeutet present Geschenk und Gegenwart.)

Preis für Blog bekommen

Vielleicht ist es euch schon aufgefallen. Ich habe tatsächlich einen Preis für meinen Blog bekommen!  MyTherapy hat 17 Bloggern diesen Preis verliehen, weil sie der Meinung sind, dass die Blogs Mut machen und inspirieren.

Schaut mal rein:

>> klick <<

Ich bin stolz auf mich!

Das ist ja schon irgendwie ein großprotziger Titel. Aber warum soll man sein Licht unter den Scheffel stellen?

Gestern war der Großkampftag, vor dem ich so viel Bammel hatte. Doch alles lief wie am Schnürchen.

  1. 10:00 – 10:40 Uhr – 40 Minuten KG
    1 Treppe nach unten steigen (von der Anmeldung zum Geräteraum)
    5 Minuten Ergometer fahren
    Anschließend laufen am Rollator
    Kräftigung der Beinmuskulatur (Strecker und Beuger) am Gerät „Legextension and Curl“
    Gleichgewichtstraining auf der Wackelplatte
  2. 11:00 – 11:35 Uhr – Evangelischer Gottesdienst im Gerhard Tersteegen Haus; ich hielt die Lesung
  3. 12:00 – 12:30 Uhr – Mittagessen
  4. 13:00 – 13:45 Uhr – Ich werde im Aktiv-Rolli quer durch die Stadt zum Augenarzt geschoben.
  5. 14:00 Uhr – Augenarzt-Termin
  6. 14:30 Uhr – Ich werde zurück geschoben. Wir machen Halt beim Optiker, denn die Augenärztin meinte ich brauche eine neue Brille. Mit einer Gleitsichtbrille könne ich meine Sehstärke von jetzt 40 – 60 % auf 80 % verbessern.
  7. Besuch beim Optiker im Blauen Haus. Der liegt auf dem Heimweg. Hier werde ich sehr kompetent beraten. Ein Sehtest wird gemacht. Dabei traten wieder Doppelbilder auf. Daraufhin brach der Optiker den Test ab. Er meinte, dass zuerst abgeklärt werden müsse, ob der Grund für die Doppelbilder muskulär oder neurogen sei. Liegt ein muskulärer Grund vor, kann man das ausgleichen. Dann würde sogar die Krankenkasse die Kosten für die Brille übernehmen. Bei einem neurogenen Grund würde er keinen Sinn für eine Gleitsichtbrille sehen. Dann käme ich mit 2 Brillen, Lesebrille und Fernsichtbrille, so wie ich es ja seit Jahren mache, am besten zurecht.

Ich wollte nur noch nach Hause. Ich war fix und fertig. Das war alles zu viel!

Wenn ich da jetzt nach einem guten Abendbrot noch mal drüber nachdenke, ist mir klar, warum ich mit der ersten Gleitsichtbrille vor 6 Jahren nie vernünftig gucken konnte. Nach diversen MS-Schüben, die auf die Augen gingen, ist eine Gleitsichtbrille für mich wohl nichts. Schade.

Aber warum wusste die Augenärztin das nicht?!

Ach ja, und eine gewisse Eintrübung der Linse, beginnender Grauer Star, mache das scharfe Sehen auch nicht zu 100 % möglich. Wenigstens das hatte die Augenärztin auch schon gesagt.

Tja, der Lack ist halt ab mit 51.😉