Warum ich so lange weg war

Schon 3 mal wollte ich diesen Beitrag schreiben. Allerdings immer abends, wie sonst auch. Das endete jedes mal darin, dass mich der Nachtdienst aufweckte, weil ich schlafend vor dem PC saß. Jetzt mache ich es anders und wage mich vormittags daran. Noch schlafe ich nicht.

Die MS hat es nicht gut mit mir gemeint. Ich befinde mich eben in der SPMS und es geht schleichend bergab. Mittlerweile haben sich zu den bereits vorhandenen Symptomen neue dazugesellt.

  • schwache Rumpf-Stabilität
  • frühe Schläfrigkeit
  • verminderte Konzentrationsfähigkeit
  • verstärkte Probleme mit der Feinmotorik

Mehr fällt mir jetzt nicht ein.

Daher werde ich in Zukunft viel weniger am PC sitzen. Ich werde den Blog „Meine Erlebnisse im Altenheim – Multiple-Sklerose-Betroffene als Bewohnerin im Altenheim“ nach 2697 veröffentlichten Beiträgen heute also schließen. Ich werde ihn nicht gleich löschen. Also gibt es genug Lesestoff.

Macht es gut! Es war schön mit Euch!

Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei MS

Ich bekam folgende Anfrage von einer Psychologiestudentin aus Wien:

Von: „Studie MS“ <StudieMS[at]gmx.at>
Gesendet: Montag, 16. Dezember 2019 16:25
An: musikhai[at]gmx.com
Betreff: Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei MS

Liebe Fr. Sickert,
… ich bin Psychologiestudentin an der Universität Wien.
Grund für mein Schreiben ist folgender: Ich verfasse meine Masterarbeit über die Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Multipler Sklerose. Ich habe mir in meiner Arbeit zum Ziel gemacht, die Meinungen und Erfahrungen von Menschen mit MS zu erfassen. Das heißt, dass ich an der Sichtweise der tatsächlich Betroffenen, sozusagen den Experten interessiert bin, und nicht an der Meinung von Ärzten oder sonstigen medizinischen Fachkräften.
In meiner Arbeit befrage ich Betroffene aus Österreich, Deutschland und der Schweiz mittels Online-Fragebogen, um dann ein Gesamtbild hinsichtlich der Gesundheitsbezogenen Lebensqualität für den ganzen DACH-Raum erstellen zu können. Wie Sie sich vorstellen können, sind die Ergebnisse valider, je mehr Personen an der Umfrage teilnehmen, deswegen zählt jeder einzelne ausgefüllte Fragebogen.

….. Die Studie ist ein weiterer Schritt Richtung PATIENTENZENTRIERTE Versorgung, was speziell bei einer chronischen Krankheit wie MS enorm wichtig ist. Ich würde mich daher sehr freuen, wenn Sie sich zur Veröffentlichung entschließen.
https://www.soscisurvey.de/hrqolms/

…..

Selbstverständlich ist es möglich den TeilnehmerInnen auf Nachfrage die Studienergebnisse zukommen zu lassen, wobei die Anonymität zu jedem Zeitpunkt der Befragung gewährleistet ist!

…..“

Ich habe den Fragebogen bereits ausgefüllt. Er macht einen guten Eindruck. Daher möchte ich euch bitten, liebe MS-Betroffene, euch die Zeit zu nehmen und mitzumachen. Wie in dem Anschreiben zu lesen ist: die Ergebnisse sind valider, je mehr Personen an der Umfrage teilnehmen!

Bitte macht mit!

Lichter gehen (mir) auf

Ich habe überlegt, welcher Beitragstitel sowohl zu meiner Multiple Sklerose als auch zur Adventszeit passt. Schnell fiel mir der genannte ein.

Beides hat damit zu tun, dass

  1. mir in letzten Tagen bezüglich meiner Erkrankung ein großer Schritt bei der Akzeptanz der Tatsache, dass ich eine besch…..e Krankheit habe, die mein Leben nicht unbedingt leichter macht, ein Licht aufgegangen ist
    .
  2. in den geschmückten Straßen und Plätzen, den Fenstern und Gärten, den Fluren und Zimmern im Gerhardt Tersteegen Haus überall die Lichter der Dekoration leuchten

Zu Punkt 2 brauche ich wohl nicht viel zu erklären. Das passiert in der Vorweihnachtszeit überall also auch bei euch.

Doch was hat es mit Punkt 1 auf sich???

Ich habe sehr lange gebraucht, zu akzeptieren, dass ich durch die MS ein ganz anderes Leben führen werde, als ein gesunder Mensch. Ich habe mich dagegen gewehrt, diese Tatsache einzusehen. Ich habe sinnlos meine Kraft dafür verschwendet, gegen die MS zu rebellieren.

Rebellion – Wut – Ärger – Trauer ⇒ all das raubt Kraft, die wirklich viel sinnvoller eingesetzt werden könnte.

Es brauchte das Erleben absoluter Hilfslosigkeit, um mir die Augen zu öffnen, mir ein Licht aufgehen zu lassen.

Mein neuer Drucker wurde per Post angeliefert.

Ich brauchte Hilfe, ihn aus dem Karton zu befreien.

Ich brauchte Hilfe, ihn aufzustellen.

Dann wollte ich den Stromstecker in die Steckdose stecken. Dazu musste ich mich auf den Boden hocken.

Ach du Schei..! Die Beine verkrampften. Ich fiel um!

Und jetzt?

Ich kam nicht mehr hoch! Ich lag platt wie eine Flunder auf dem Fußboden. Sämtliche Kräfte hatten mich verlassen. Sogar über den Boden zu robben ging nicht! Und die Klingel war weit, weit weg auf der anderen Seite des Raumes.

Was tun? Ich rief nach Hilfe. Aber meine Rufe waren genauso matt wie ich mich fühlte. Wer sollte das hören???

Also versuchte ich, auf dem Boden liegend erst einmal neue Kraft zu sammeln. Dann kroch ich ganz langsam Richtung Klingel.

Als ich endlich an die Klingel kam, läutete ich um Hilfe. Vollkommen ermattet blieb ich auf dem Boden liegen.

Am nächsten Tag bat ich bei der Physiotherapie den Therapeuten, mir Tipps zu geben, was ich in so einer Situation tun könne, um vom Boden hoch zu kommen. Nach Fahrradfahren und Beinkraftgerät ging es auf den Boden.

Das war’s dann auch. Dort blieb ich dann und es wiederholte sich das Dilemma von Tags zuvor.

Ich war vollkommen kraftlos. Nichts ging mehr.

Tja. Das zu akzeptieren, ist schwer!

Ich fragte den Physio nach Übungen, wie ich mehr Kraft trainieren könne.

Später überlegte ich: „WARUM?“ Dadurch wird sich nichts verbessern. Ich habe eine fortschreitende Erkrankung. Da wird nichts besser.

WAS ich allerdings tun kann, damit es mir besser geht, ist, endlich zu akzeptieren, dass die MS eine schei.. Erkrankung ist. Ich habe sie. Sie wird bleiben. Ich kann sie nicht weghexen. Also:

genieße ich die schönen Dinge und Zeiten

es gibt sie!

ich muss sie nur sehen wollen!

Sei gut zu dir

Ich liebe Gedichte von Robert Gernhardt (1937-2006). Eins davon will ich euch heute vorstellen. Da Gernhardt noch nicht seit mindestens 70 Jahren tot ist, sind seine Texte noch nicht automatisch gemeinfrei. Aber dieses kleine „Sinngedicht“ habe ich auf mehreren Seiten im Netz gefunden, sodass ich es hier zitieren will:

Sinngedicht

Sei gut zu dir.
Die Welt ist schlecht.
Das Unrecht blüht,
nimm dir das Recht
und tu den Schritt
zum Ich vom Wir:
Die Welt ist schlecht.
Sei gut zu dir.

(Robert Gernhardt)

gefunden auf Otium oder auch auf books.google

Im Prinzip geht der Sinn dieses Sinngedichts gegen meine Erziehung zum Altruismus, zur Empathie, zum moralischen Handeln.

Doch mittlerweile spricht man vom ‚gesunden Egoismus‘. Dieser sei wichtig für die seelische Gesundheit. Sogar mein Neurologe aus Münster, der damals die Diagnose Multiple Sklerose bei mir gestellt hat, sprach davon. Damals konnte ich noch nicht so viel damit anfangen. Doch ich musste immer wieder daran denken. Jetzt glaube ich, ich werde versuchen, diesem Rat nachzukommen. So viele schlaue Leute können nicht irren!

 Wie viel Egoismus tut uns gut?

Gut zuhören

Wenn man gut zuhören kann, erfährt man eine ganze Menge. Wie es früher war… und was heute noch genauso gilt… trotz aller technischen Entwicklungen.

Das verleiht mir auch immer wieder neuen „Stoff“ für meinen Blog. 😉

In den letzten Tagen war es für mich nicht mehr so einfach, denn es war extrem heiß.

Nun sind die Temperaturen zwar gesunken. Aber ich bin trotzdem nicht so richtig in Form.

Darum beende ich diesen Post erst einmal. (Angefangen hatte ich am 26. August… )

Bis demnächst, wenn die Ideen wieder sprudeln! 😉

Fountain on Mozilla Firefox OS 2.5

Welt MS Tag 2019

– „KEINER SIEHT´S. EINE(R) MERKT´S: MS – vieles ist unsichtbar“ –

Mehr Informationen auf der Seite der DMSG

 

Das ist das Motto des diesjährigen 11. MS-Tags in Deutschland. Es wird darauf aufmerksam gemacht, dass es viele Symptome bei Multiple Sklerose gibt, die nach außen unsichtbar sind. Sie sind aber für die Betroffenen dennoch sehr belastend.

 

Unsichtbare Symptome bei MS:

kognitive Störungen
sexuelle Störungen
Blasenstörungen
Schmerzen
Schlafstörungen
Sehstörungen
Empfindungsstörungen
sensorische Missempfindungen
Sprech-, Atem- und Sprachstörungen
Schluckbeschwerden
Depressionen
Fatigue mit unerträglicher Müdigkeit und leichter Erschöpfbarkeit

 

Viele Jahre hatte ich auch ’nur‘ unsichtbare Symptome. Es war manchmal so belastend, dass ich mir wünschte, man könne etwas sehen. Dann würde ich so gedankenlose Kommentare wie: „Müde? Bin ich auch… *gähn*“ oder: „Wieso siehst du das nicht? Es steht doch da!“ wenn ich gerade mal wieder wegen einer Sehnerventzündung derbe Probleme beim Sehen hatte. Und… und… und

 

Jetzt brauche ich ständig den Rolli, kann nicht mal mehr mit dem Rollator ohne Physiotherapeut gehen. Jetzt lebe ich in einem Pflegeheim, kann nicht mehr selbstständig leben. Die Zeit der unsichtbaren Symptome ist vorüber.

 

Und… ist das besser? Nicht wirklich. Aber das Gefühl, ich muss mich ständig erklären, rechtfertigen, dieser Druck ist weg.

 

Welche Lehre ziehe ich aus der Entwicklung meiner MS?

 

Lebe mehr im Hier und Jetzt.
Freue dich über alles, was dir jetzt gelingt, was du heute alles fertig bringst.
Denke nicht traurig an das, was früher einmal war.
Lebe nicht angstvoll in der eventuellen Zukunft. Es wird eh alles anders.

 

“The clock is running. Make the most of today. Time waits for no man. Yesterday is history. Tomorrow is a mystery. Today is a gift. That’s why it is called the present.”
Alice Morse Earle
Google übersetzt:Die Uhr läuft. Machen Sie das Beste aus heute. Zeit wartet auf niemanden. Gestern ist Geschichte. Morgen ist ein Rätsel. Heute ist ein Geschenk. Deshalb nennt man es die Gegenwart.“

(Leider geht bei der Übersetzung ins Deutsche das Wortspiel gift/present verloren. Im Englischen bedeutet present Geschenk und Gegenwart.)

Preis für Blog bekommen

Vielleicht ist es euch schon aufgefallen. Ich habe tatsächlich einen Preis für meinen Blog bekommen!  MyTherapy hat 17 Bloggern diesen Preis verliehen, weil sie der Meinung sind, dass die Blogs Mut machen und inspirieren.

Schaut mal rein:

>> klick <<

Ich bin stolz auf mich!

Das ist ja schon irgendwie ein großprotziger Titel. Aber warum soll man sein Licht unter den Scheffel stellen?

Gestern war der Großkampftag, vor dem ich so viel Bammel hatte. Doch alles lief wie am Schnürchen.

  1. 10:00 – 10:40 Uhr – 40 Minuten KG
    1 Treppe nach unten steigen (von der Anmeldung zum Geräteraum)
    5 Minuten Ergometer fahren
    Anschließend laufen am Rollator
    Kräftigung der Beinmuskulatur (Strecker und Beuger) am Gerät „Legextension and Curl“
    Gleichgewichtstraining auf der Wackelplatte
  2. 11:00 – 11:35 Uhr – Evangelischer Gottesdienst im Gerhard Tersteegen Haus; ich hielt die Lesung
  3. 12:00 – 12:30 Uhr – Mittagessen
  4. 13:00 – 13:45 Uhr – Ich werde im Aktiv-Rolli quer durch die Stadt zum Augenarzt geschoben.
  5. 14:00 Uhr – Augenarzt-Termin
  6. 14:30 Uhr – Ich werde zurück geschoben. Wir machen Halt beim Optiker, denn die Augenärztin meinte ich brauche eine neue Brille. Mit einer Gleitsichtbrille könne ich meine Sehstärke von jetzt 40 – 60 % auf 80 % verbessern.
  7. Besuch beim Optiker im Blauen Haus. Der liegt auf dem Heimweg. Hier werde ich sehr kompetent beraten. Ein Sehtest wird gemacht. Dabei traten wieder Doppelbilder auf. Daraufhin brach der Optiker den Test ab. Er meinte, dass zuerst abgeklärt werden müsse, ob der Grund für die Doppelbilder muskulär oder neurogen sei. Liegt ein muskulärer Grund vor, kann man das ausgleichen. Dann würde sogar die Krankenkasse die Kosten für die Brille übernehmen. Bei einem neurogenen Grund würde er keinen Sinn für eine Gleitsichtbrille sehen. Dann käme ich mit 2 Brillen, Lesebrille und Fernsichtbrille, so wie ich es ja seit Jahren mache, am besten zurecht.

Ich wollte nur noch nach Hause. Ich war fix und fertig. Das war alles zu viel!

Wenn ich da jetzt nach einem guten Abendbrot noch mal drüber nachdenke, ist mir klar, warum ich mit der ersten Gleitsichtbrille vor 6 Jahren nie vernünftig gucken konnte. Nach diversen MS-Schüben, die auf die Augen gingen, ist eine Gleitsichtbrille für mich wohl nichts. Schade.

Aber warum wusste die Augenärztin das nicht?!

Ach ja, und eine gewisse Eintrübung der Linse, beginnender Grauer Star, mache das scharfe Sehen auch nicht zu 100 % möglich. Wenigstens das hatte die Augenärztin auch schon gesagt.

Tja, der Lack ist halt ab mit 51.😉

Angst vor dem eigenen Sieg

Ich war immer schon ein Mensch in Bewegung. Ich bewege mich gerne. Ich fordere mich gerne heraus, höher, weiter, schneller. Doch ich mochte nie den sportlichen Wettkampf mit anderen. Ich kämpfte immer lieber gegen den inneren Schweinehund.

Auch jetzt noch bewege ich mich gerne. Daher gehe ich gerne zur Physiotherapie. Sie ist mehr für mich, als nur eine körperliche Anstrengung. Ich erhoffe mir dadurch auch länger beweglich zu bleiben.

Anfangs hatte ich immer noch die Hoffnung, dadurch irgendwann wieder aus dem Rolli raus zu kommen. Wieder laufen zu können.

Doch nun bin ich schon seit 6 (!) Jahren Rolli-Fahrerin. *seufz* Langsam glaube ich, dass das mit dem Laufen nichts mehr wird. Aber wer weiß. Vielleicht. Na ja. Das sind die stillen Wünsche. Denn mein Laufen wird eher schlechter, als besser. 😥

Aber Bewegung ist ja nicht nur laufen. Obwohl so vieles durch laufen erst möglich wird. Aber das ist wie bei den meisten Dingen. Wenn etwas reibungslos funktioniert, denkt man nicht weiter darüber nach. Vieles schätzt man erst, wenn man es nicht mehr hat / kann.

Letztens sagte ich meinem Neurologen, dass die Zeit für eine Physiotherapie-Einheit wieder gekürzt worden sei. Er schreibe mir immer 30 Minuten auf und das zwei mal die Woche. Das habe ich nie bekommen. Die Therapie-Einheiten in der Physiotherapie-Praxis waren von Anfang an immer auf 25 Minuten getaktet. Doch seit Herbst 2018 hat die Praxis die Einheiten auf 20 Minuten gekürzt. Jetzt komme ich gar nicht mehr dazu am Rollator zu laufen. Doch mir ist gesagt worden, dass ich keine Praxis mehr finden würde, wo ich längere Einheiten bekäme.

Der Doc: „Ich schreibe Ihnen immer KG-ZNS auf und da hat sich nichts geändert! Da müssen Sie noch einmal mit der Praxis sprechen. Sollte es da Probleme geben, sollen sie sich mit mir in Verbindung setzen. Am Rollator sollten sie immer wieder üben.“

„Na dann, auf in den Kampf!“, dachte ich.

Lange Rede kurzer Sinn, ich bekomme nun 60 Minuten Therapie. Ein Mal eine Einheit (20 Minuten) und ein Mal eine doppelte Einheit (40 Minuten). Wow! Ich musste gar nicht groß kämpfen. Das wurde mir sofort angeboten! Allerdings bringt mich die Doppeleinheit echt an meine Grenzen! Doch ich habe durchgehalten. Wenn es mir zu viel wird, kann ich ja immer früher aufhören. Doch nun habe ich wenigstens die Chance 60 Minuten Therapie pro Woche zu erhalten.

Dazu kommt ja auch noch eine Stunde Sitzgymnastik, montags. Das bringt mich echt hart an meine Grenzen! Aber das schaffe ich meistens auch.

 

Fake Science

Bisher hatte ich nur immer von Fake News gehört, ein Begriff den US-Präsident Donald Trump häufig für angebliche Falschmeldungen benutzt.

Doch dann las ich in einem Blog über Multiple Sklerose von Prof. Dr. med. Mathias Mäurer, Chefarzt der Klinik für Neurologie und Neurologische Frührehabilitation, Standort Juliusspital, Klinikum Würzburg-Mitte gGmbH erstmalig den Begriff Fake Science. Diesen Titel trug sein Beitrag vom 02. November 2018.  In dem Beitrag nannte er auch einen Beitrag der ARD zu dem Thema:

https://www.tagesschau.de/multimedia/video/video-427769~player_branded-true.html

Ich finde die ganze Sache unglaublich! Mir sträuben sich die Haare, je mehr ich darüber lese. Denn es ist nicht nur unfassbar, dass hier eine grobe Täuschung vorliegt. Der Wissenschaft wird so großen Schaden zugefügt.

Besonders schlimm finde ich, dass hier auf dem Rücken der Schwerkranken Geld gescheffelt wird. Denn die Kranken greifen nach jedem Strohhalm der ihnen die Chance auf Heilung verspricht. Selbst wenn man wissenschaftliche Ausbildung besitzt, erkennt man die Täuschung nicht sofort. Sie ist zu dreist gemacht.

Auch sehr hörenswert zu diesem Thema ist eine 6-teilige Podcast-Reihe von NDRInfo:

Fake Science – Wissenschaft auf Abwegen

In dieser Scheinwelt gibt es keine Wahrheiten, keine wissenschaftlichen Regeln. Hier treffen sich Geschäftemacher, Quacksalber und Kriminelle, die sich Wissenschaft erkaufen. Mit seriösen Forschern, die sich nur verirrt haben. Klar ist: Hier wird die Glaubwürdigkeit der Wissenschaft ruiniert. Eine Gefahr für uns alle.

Bayern 2 hat ebenfalls einen Beitrag dazu in seinem Podcast IQ – Wissenschaft und Forschung – Fake Science veröffentlicht.

Ich möchte noch einmal dazu ermuntern, sich gut zu informieren, woher die Information stammt, die man zu Rate zieht!