Verzettelt

Bild von Gerd Altmann auf Pixabay

Ich weiß ziemlich viel über Multiple Sklerose. Allein schon, weil mich solche Gesundheitsthemen wegen meines Studiums der Pharmazie zur Apothekerin vom Fach her immer interessiert haben.

Aber es ist halt immer anders, wenn es einen selbst betrifft.

Ich las und hörte, dass Menschen mit Multiple Sklerose im Rollstuhl landen könnten, dass sie diese oder jene Symptome haben könnten.

„Die Armen… aber MIR wird das bestimmt nicht passieren! Immerhin gibt es auch viele gute Verläufe. Da bleibt es bei ein oder zwei Schüben im Leben.“

Dann erinnerte ich mich an Sa. Dolorata (nomen est omen) im Krankenhaus, ursprünglich ein Nonnenstift, in dem meine Diagnose gestellt wurde. Als ich mich von den Schwestern verabschiedete sagte sie: „Bis zum nächsten Mal!“

Ich meinte damals, dass ich nicht vorhätte wiederzukommen.

„Sie kommen ALLE wieder!“ , meinte sie süffisant.

Ich habe das damals und auch lange Zeit danach nicht glauben wollen. Aber was soll ich sagen… sie hat leider Recht gehabt.

Mein momentanes Symptom ist die geringe Konzentrationsspanne. Das war das Symptom, weswegen ich die Rente bekam. Das hat sich leider verschlechtert. Aber da spielt mit Sicherheit auch das Voranschreiten des Alters eine Rolle.

Aber Hey! Mittlerweile habe ich in meinem 55-jährigen Leben 28 Jahre mit Multiple Sklerose gelebt. Das ist mein halbes Leben!

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Sprunghaft

Dies ist ein MS-Thema

Dieser Blog hat zwei Themen. Zum einen geht es um das Leben in einem Pflegeheim / Altenheim.

Es geht aber auch um Multiple Sklerose, der Krankheit die ich habe.

Über MS liest man, es sei eine Krankheit der 1000 Gesichter. Nicht ein MS-Verlauf gleicht dem anderen.

Das stimmt. Doch manchmal denke ich dann auch, wenn nicht 1000 aber immer wieder neue Symptome.

Man darf nicht denken nur jeder Schub hätte seine Symptomatik. Es gibt auch genügend an Begleitsymptomatik.

Seit geraumer Zeit verspüre ich genau das was der Duden als erste Bedeutung bei sprunghaft anführt:

Zitat: „nicht beständig bei etwas bleibend, sondern häufig abrupt, übergangslos zu etwas anderem wechselnd“

Deshalb erscheinen auch so selten neue Beiträge. Ich bin momentan arg sprunghaft mit meinen Gedanken und Handlungen.

Klinikaufenthalt im Sauerland

Nun habe doch noch in der Sauerland-Klinik angerufen.

Ich hatte mir deren Homepage noch einmal angeschaut. Sie hatten den „normalen“ Klinik-Betrieb wieder aufgenommen.

Nun hatte ich keine Ausrede mehr, nicht dort hinzufahren. Also schnappte ich mir das Smartphone und rief bei der Aufnahme der Klinik an. Ich bat um einen Aufenthaltstermin. Da ich nicht als Notfall gelte, war der frühestmögliche Termin der 20. November! (unter Vorbehalt!!!)

Wann auch immer es sei, ich will dort hin!

Sauerlandklinik

Fortsetzung

Ich glaube nicht, dass ich einen klassischen Schub habe. Das fühlt sich anders an.

Ich bemerke an mir nur andere Sachen die ich vorher nicht hatte.

Ich bin sehr leicht ablenkbar. Ich tue etwas nennen wir es X. Dann entdecke ich etwas anderes und schwups lasse ich mich von Y einfangen. Dann bin ich bei Y. Ich schlage mich lange damit herum. Plötzlich sehe ich noch W. Dann klingelt vielleicht auch noch das Telefon. Die Zeit vergeht und ich habe nichts geschafft.

Außerdem, wenn ich es schaffe länger bei einer Sache zu bleiben, wie zum Beispiel diesem Post wird mir übel und ich fange an, stark zu schwitzen. Jetzt auch. Daher mache ich Schluss für heute.

Bei der MS geht es auf und ab

Die Multiple Sklerose steht nie wirklich still. Irgendwas ist immer los.

Auch wenn man nichts sieht oder tatsächlich auch mal nichts merkt, ist das nur wieder so eine gemeine Finte.

Sie wiegt einen in Sicherheit. Dann lässt sie grausam die Maske fallen. Mit gehässigem Blick überreicht sie einem einen neuen Schub oder eine Verschlechterung.

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Es hakt …

Ich weiß nicht wie oft ich mich schon eingeloggt habe um einen neuen Beitrag zu schreiben… 😵

Doch lasse ich mich immer ablenken und schon wieder ist es 22:00 Uhr und ich habe nix verfasst. 😡

Ich könnte es Schreibblockade nennen. Aber das ist es nicht. Ich lasse mich viel zu leicht vom ursprünglichen, direken Weg weglocken… und dann ist zu viel Zeit und Energie für nichts und wieder nichts vergangen … tja, das war’s dann wieder.

Das ist echt haarsträubend! Da war’s nämlich gerade schon wieder! Ich suchte nach etwas zu einem Wort, das ich im Beitrag schreiben wollte … und gelangte von dieser Suche zur Suche nach etwas anderem – und BÄMM – eins gab das andere… <heul und schnief>… dann war es plötzlich Abendbrotzeit. 🥴

Das kann tatsächlich mit der MS zusammenhängen. Dieser Zeitungsartikel beschreibt das Symptom sehr gut.

Ich begann um 15:30 Uhr. Nun ist’s 21:20 Uhr. Jetzt werde ich diesen Beitrag abschließen.

Gute Nacht!🐏 🐑 🐑🐏 🐑😴

Bin wieder zurück!

Seit gestern bin ich zurück aus dem Sauerland. 18 Tage war ich in Hachen in der Sauerlandklink. Das ist eine Fachklinik für Multiple Sklerose.

Während dieser Zeit genoss ich die gute Luft und Stille des Hochsauerlands. Ich bekam jede Menge gute Anwendungen. Neue Leute lernte ich kennen. Es war rundum eine schöne Zeit.

Warum ich so lange weg war

Schon 3 mal wollte ich diesen Beitrag schreiben. Allerdings immer abends, wie sonst auch. Das endete jedes mal darin, dass mich der Nachtdienst aufweckte, weil ich schlafend vor dem PC saß. Jetzt mache ich es anders und wage mich vormittags daran. Noch schlafe ich nicht.

Die MS hat es nicht gut mit mir gemeint. Ich befinde mich eben in der SPMS und es geht schleichend bergab. Mittlerweile haben sich zu den bereits vorhandenen Symptomen neue dazugesellt.

  • schwache Rumpf-Stabilität
  • frühe Schläfrigkeit
  • verminderte Konzentrationsfähigkeit
  • verstärkte Probleme mit der Feinmotorik

Mehr fällt mir jetzt nicht ein.

Daher werde ich in Zukunft viel weniger am PC sitzen. Ich werde den Blog „Meine Erlebnisse im Altenheim – Multiple-Sklerose-Betroffene als Bewohnerin im Altenheim“ nach 2697 veröffentlichten Beiträgen heute also schließen. Ich werde ihn nicht gleich löschen. Also gibt es genug Lesestoff.

Macht es gut! Es war schön mit Euch!

Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei MS

Ich bekam folgende Anfrage von einer Psychologiestudentin aus Wien:

Von: „Studie MS“ <StudieMS[at]gmx.at>
Gesendet: Montag, 16. Dezember 2019 16:25
An: musikhai[at]gmx.com
Betreff: Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei MS

Liebe Fr. Sickert,
… ich bin Psychologiestudentin an der Universität Wien.
Grund für mein Schreiben ist folgender: Ich verfasse meine Masterarbeit über die Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Multipler Sklerose. Ich habe mir in meiner Arbeit zum Ziel gemacht, die Meinungen und Erfahrungen von Menschen mit MS zu erfassen. Das heißt, dass ich an der Sichtweise der tatsächlich Betroffenen, sozusagen den Experten interessiert bin, und nicht an der Meinung von Ärzten oder sonstigen medizinischen Fachkräften.
In meiner Arbeit befrage ich Betroffene aus Österreich, Deutschland und der Schweiz mittels Online-Fragebogen, um dann ein Gesamtbild hinsichtlich der Gesundheitsbezogenen Lebensqualität für den ganzen DACH-Raum erstellen zu können. Wie Sie sich vorstellen können, sind die Ergebnisse valider, je mehr Personen an der Umfrage teilnehmen, deswegen zählt jeder einzelne ausgefüllte Fragebogen.

….. Die Studie ist ein weiterer Schritt Richtung PATIENTENZENTRIERTE Versorgung, was speziell bei einer chronischen Krankheit wie MS enorm wichtig ist. Ich würde mich daher sehr freuen, wenn Sie sich zur Veröffentlichung entschließen.
https://www.soscisurvey.de/hrqolms/

…..

Selbstverständlich ist es möglich den TeilnehmerInnen auf Nachfrage die Studienergebnisse zukommen zu lassen, wobei die Anonymität zu jedem Zeitpunkt der Befragung gewährleistet ist!

…..“

Ich habe den Fragebogen bereits ausgefüllt. Er macht einen guten Eindruck. Daher möchte ich euch bitten, liebe MS-Betroffene, euch die Zeit zu nehmen und mitzumachen. Wie in dem Anschreiben zu lesen ist: die Ergebnisse sind valider, je mehr Personen an der Umfrage teilnehmen!

Bitte macht mit!

Lichter gehen (mir) auf

Ich habe überlegt, welcher Beitragstitel sowohl zu meiner Multiple Sklerose als auch zur Adventszeit passt. Schnell fiel mir der genannte ein.

Beides hat damit zu tun, dass

  1. mir in letzten Tagen bezüglich meiner Erkrankung ein großer Schritt bei der Akzeptanz der Tatsache, dass ich eine besch…..e Krankheit habe, die mein Leben nicht unbedingt leichter macht, ein Licht aufgegangen ist
    .
  2. in den geschmückten Straßen und Plätzen, den Fenstern und Gärten, den Fluren und Zimmern im Gerhardt Tersteegen Haus überall die Lichter der Dekoration leuchten

Zu Punkt 2 brauche ich wohl nicht viel zu erklären. Das passiert in der Vorweihnachtszeit überall also auch bei euch.

Doch was hat es mit Punkt 1 auf sich???

Ich habe sehr lange gebraucht, zu akzeptieren, dass ich durch die MS ein ganz anderes Leben führen werde, als ein gesunder Mensch. Ich habe mich dagegen gewehrt, diese Tatsache einzusehen. Ich habe sinnlos meine Kraft dafür verschwendet, gegen die MS zu rebellieren.

Rebellion – Wut – Ärger – Trauer ⇒ all das raubt Kraft, die wirklich viel sinnvoller eingesetzt werden könnte.

Es brauchte das Erleben absoluter Hilfslosigkeit, um mir die Augen zu öffnen, mir ein Licht aufgehen zu lassen.

Mein neuer Drucker wurde per Post angeliefert.

Ich brauchte Hilfe, ihn aus dem Karton zu befreien.

Ich brauchte Hilfe, ihn aufzustellen.

Dann wollte ich den Stromstecker in die Steckdose stecken. Dazu musste ich mich auf den Boden hocken.

Ach du Schei..! Die Beine verkrampften. Ich fiel um!

Und jetzt?

Ich kam nicht mehr hoch! Ich lag platt wie eine Flunder auf dem Fußboden. Sämtliche Kräfte hatten mich verlassen. Sogar über den Boden zu robben ging nicht! Und die Klingel war weit, weit weg auf der anderen Seite des Raumes.

Was tun? Ich rief nach Hilfe. Aber meine Rufe waren genauso matt wie ich mich fühlte. Wer sollte das hören???

Also versuchte ich, auf dem Boden liegend erst einmal neue Kraft zu sammeln. Dann kroch ich ganz langsam Richtung Klingel.

Als ich endlich an die Klingel kam, läutete ich um Hilfe. Vollkommen ermattet blieb ich auf dem Boden liegen.

Am nächsten Tag bat ich bei der Physiotherapie den Therapeuten, mir Tipps zu geben, was ich in so einer Situation tun könne, um vom Boden hoch zu kommen. Nach Fahrradfahren und Beinkraftgerät ging es auf den Boden.

Das war’s dann auch. Dort blieb ich dann und es wiederholte sich das Dilemma von Tags zuvor.

Ich war vollkommen kraftlos. Nichts ging mehr.

Tja. Das zu akzeptieren, ist schwer!

Ich fragte den Physio nach Übungen, wie ich mehr Kraft trainieren könne.

Später überlegte ich: „WARUM?“ Dadurch wird sich nichts verbessern. Ich habe eine fortschreitende Erkrankung. Da wird nichts besser.

WAS ich allerdings tun kann, damit es mir besser geht, ist, endlich zu akzeptieren, dass die MS eine schei.. Erkrankung ist. Ich habe sie. Sie wird bleiben. Ich kann sie nicht weghexen. Also:

genieße ich die schönen Dinge und Zeiten

es gibt sie!

ich muss sie nur sehen wollen!