Welt MS Tag 2019

– „KEINER SIEHT´S. EINE(R) MERKT´S: MS – vieles ist unsichtbar“ –

Mehr Informationen auf der Seite der DMSG

 

Das ist das Motto des diesjährigen 11. MS-Tags in Deutschland. Es wird darauf aufmerksam gemacht, dass es viele Symptome bei Multiple Sklerose gibt, die nach außen unsichtbar sind. Sie sind aber für die Betroffenen dennoch sehr belastend.

 

Unsichtbare Symptome bei MS:

kognitive Störungen
sexuelle Störungen
Blasenstörungen
Schmerzen
Schlafstörungen
Sehstörungen
Empfindungsstörungen
sensorische Missempfindungen
Sprech-, Atem- und Sprachstörungen
Schluckbeschwerden
Depressionen
Fatigue mit unerträglicher Müdigkeit und leichter Erschöpfbarkeit

 

Viele Jahre hatte ich auch ’nur‘ unsichtbare Symptome. Es war manchmal so belastend, dass ich mir wünschte, man könne etwas sehen. Dann würde ich so gedankenlose Kommentare wie: „Müde? Bin ich auch… *gähn*“ oder: „Wieso siehst du das nicht? Es steht doch da!“ wenn ich gerade mal wieder wegen einer Sehnerventzündung derbe Probleme beim Sehen hatte. Und… und… und

 

Jetzt brauche ich ständig den Rolli, kann nicht mal mehr mit dem Rollator ohne Physiotherapeut gehen. Jetzt lebe ich in einem Pflegeheim, kann nicht mehr selbstständig leben. Die Zeit der unsichtbaren Symptome ist vorüber.

 

Und… ist das besser? Nicht wirklich. Aber das Gefühl, ich muss mich ständig erklären, rechtfertigen, dieser Druck ist weg.

 

Welche Lehre ziehe ich aus der Entwicklung meiner MS?

 

Lebe mehr im Hier und Jetzt.
Freue dich über alles, was dir jetzt gelingt, was du heute alles fertig bringst.
Denke nicht traurig an das, was früher einmal war.
Lebe nicht angstvoll in der eventuellen Zukunft. Es wird eh alles anders.

 

“The clock is running. Make the most of today. Time waits for no man. Yesterday is history. Tomorrow is a mystery. Today is a gift. That’s why it is called the present.”
Alice Morse Earle
Google übersetzt:Die Uhr läuft. Machen Sie das Beste aus heute. Zeit wartet auf niemanden. Gestern ist Geschichte. Morgen ist ein Rätsel. Heute ist ein Geschenk. Deshalb nennt man es die Gegenwart.“

(Leider geht bei der Übersetzung ins Deutsche das Wortspiel gift/present verloren. Im Englischen bedeutet present Geschenk und Gegenwart.)

Preis für Blog bekommen

Vielleicht ist es euch schon aufgefallen. Ich habe tatsächlich einen Preis für meinen Blog bekommen!  MyTherapy hat 17 Bloggern diesen Preis verliehen, weil sie der Meinung sind, dass die Blogs Mut machen und inspirieren.

Schaut mal rein:

>> klick <<

Ich bin stolz auf mich!

Das ist ja schon irgendwie ein großprotziger Titel. Aber warum soll man sein Licht unter den Scheffel stellen?

Gestern war der Großkampftag, vor dem ich so viel Bammel hatte. Doch alles lief wie am Schnürchen.

  1. 10:00 – 10:40 Uhr – 40 Minuten KG
    1 Treppe nach unten steigen (von der Anmeldung zum Geräteraum)
    5 Minuten Ergometer fahren
    Anschließend laufen am Rollator
    Kräftigung der Beinmuskulatur (Strecker und Beuger) am Gerät „Legextension and Curl“
    Gleichgewichtstraining auf der Wackelplatte
  2. 11:00 – 11:35 Uhr – Evangelischer Gottesdienst im Gerhard Tersteegen Haus; ich hielt die Lesung
  3. 12:00 – 12:30 Uhr – Mittagessen
  4. 13:00 – 13:45 Uhr – Ich werde im Aktiv-Rolli quer durch die Stadt zum Augenarzt geschoben.
  5. 14:00 Uhr – Augenarzt-Termin
  6. 14:30 Uhr – Ich werde zurück geschoben. Wir machen Halt beim Optiker, denn die Augenärztin meinte ich brauche eine neue Brille. Mit einer Gleitsichtbrille könne ich meine Sehstärke von jetzt 40 – 60 % auf 80 % verbessern.
  7. Besuch beim Optiker im Blauen Haus. Der liegt auf dem Heimweg. Hier werde ich sehr kompetent beraten. Ein Sehtest wird gemacht. Dabei traten wieder Doppelbilder auf. Daraufhin brach der Optiker den Test ab. Er meinte, dass zuerst abgeklärt werden müsse, ob der Grund für die Doppelbilder muskulär oder neurogen sei. Liegt ein muskulärer Grund vor, kann man das ausgleichen. Dann würde sogar die Krankenkasse die Kosten für die Brille übernehmen. Bei einem neurogenen Grund würde er keinen Sinn für eine Gleitsichtbrille sehen. Dann käme ich mit 2 Brillen, Lesebrille und Fernsichtbrille, so wie ich es ja seit Jahren mache, am besten zurecht.

Ich wollte nur noch nach Hause. Ich war fix und fertig. Das war alles zu viel!

Wenn ich da jetzt nach einem guten Abendbrot noch mal drüber nachdenke, ist mir klar, warum ich mit der ersten Gleitsichtbrille vor 6 Jahren nie vernünftig gucken konnte. Nach diversen MS-Schüben, die auf die Augen gingen, ist eine Gleitsichtbrille für mich wohl nichts. Schade.

Aber warum wusste die Augenärztin das nicht?!

Ach ja, und eine gewisse Eintrübung der Linse, beginnender Grauer Star, mache das scharfe Sehen auch nicht zu 100 % möglich. Wenigstens das hatte die Augenärztin auch schon gesagt.

Tja, der Lack ist halt ab mit 51.😉

Angst vor dem eigenen Sieg

Ich war immer schon ein Mensch in Bewegung. Ich bewege mich gerne. Ich fordere mich gerne heraus, höher, weiter, schneller. Doch ich mochte nie den sportlichen Wettkampf mit anderen. Ich kämpfte immer lieber gegen den inneren Schweinehund.

Auch jetzt noch bewege ich mich gerne. Daher gehe ich gerne zur Physiotherapie. Sie ist mehr für mich, als nur eine körperliche Anstrengung. Ich erhoffe mir dadurch auch länger beweglich zu bleiben.

Anfangs hatte ich immer noch die Hoffnung, dadurch irgendwann wieder aus dem Rolli raus zu kommen. Wieder laufen zu können.

Doch nun bin ich schon seit 6 (!) Jahren Rolli-Fahrerin. *seufz* Langsam glaube ich, dass das mit dem Laufen nichts mehr wird. Aber wer weiß. Vielleicht. Na ja. Das sind die stillen Wünsche. Denn mein Laufen wird eher schlechter, als besser. 😥

Aber Bewegung ist ja nicht nur laufen. Obwohl so vieles durch laufen erst möglich wird. Aber das ist wie bei den meisten Dingen. Wenn etwas reibungslos funktioniert, denkt man nicht weiter darüber nach. Vieles schätzt man erst, wenn man es nicht mehr hat / kann.

Letztens sagte ich meinem Neurologen, dass die Zeit für eine Physiotherapie-Einheit wieder gekürzt worden sei. Er schreibe mir immer 30 Minuten auf und das zwei mal die Woche. Das habe ich nie bekommen. Die Therapie-Einheiten in der Physiotherapie-Praxis waren von Anfang an immer auf 25 Minuten getaktet. Doch seit Herbst 2018 hat die Praxis die Einheiten auf 20 Minuten gekürzt. Jetzt komme ich gar nicht mehr dazu am Rollator zu laufen. Doch mir ist gesagt worden, dass ich keine Praxis mehr finden würde, wo ich längere Einheiten bekäme.

Der Doc: „Ich schreibe Ihnen immer KG-ZNS auf und da hat sich nichts geändert! Da müssen Sie noch einmal mit der Praxis sprechen. Sollte es da Probleme geben, sollen sie sich mit mir in Verbindung setzen. Am Rollator sollten sie immer wieder üben.“

„Na dann, auf in den Kampf!“, dachte ich.

Lange Rede kurzer Sinn, ich bekomme nun 60 Minuten Therapie. Ein Mal eine Einheit (20 Minuten) und ein Mal eine doppelte Einheit (40 Minuten). Wow! Ich musste gar nicht groß kämpfen. Das wurde mir sofort angeboten! Allerdings bringt mich die Doppeleinheit echt an meine Grenzen! Doch ich habe durchgehalten. Wenn es mir zu viel wird, kann ich ja immer früher aufhören. Doch nun habe ich wenigstens die Chance 60 Minuten Therapie pro Woche zu erhalten.

Dazu kommt ja auch noch eine Stunde Sitzgymnastik, montags. Das bringt mich echt hart an meine Grenzen! Aber das schaffe ich meistens auch.

 

Fake Science

Bisher hatte ich nur immer von Fake News gehört, ein Begriff den US-Präsident Donald Trump häufig für angebliche Falschmeldungen benutzt.

Doch dann las ich in einem Blog über Multiple Sklerose von Prof. Dr. med. Mathias Mäurer, Chefarzt der Klinik für Neurologie und Neurologische Frührehabilitation, Standort Juliusspital, Klinikum Würzburg-Mitte gGmbH erstmalig den Begriff Fake Science. Diesen Titel trug sein Beitrag vom 02. November 2018.  In dem Beitrag nannte er auch einen Beitrag der ARD zu dem Thema:

https://www.tagesschau.de/multimedia/video/video-427769~player_branded-true.html

Ich finde die ganze Sache unglaublich! Mir sträuben sich die Haare, je mehr ich darüber lese. Denn es ist nicht nur unfassbar, dass hier eine grobe Täuschung vorliegt. Der Wissenschaft wird so großen Schaden zugefügt.

Besonders schlimm finde ich, dass hier auf dem Rücken der Schwerkranken Geld gescheffelt wird. Denn die Kranken greifen nach jedem Strohhalm der ihnen die Chance auf Heilung verspricht. Selbst wenn man wissenschaftliche Ausbildung besitzt, erkennt man die Täuschung nicht sofort. Sie ist zu dreist gemacht.

Auch sehr hörenswert zu diesem Thema ist eine 6-teilige Podcast-Reihe von NDRInfo:

Fake Science – Wissenschaft auf Abwegen

In dieser Scheinwelt gibt es keine Wahrheiten, keine wissenschaftlichen Regeln. Hier treffen sich Geschäftemacher, Quacksalber und Kriminelle, die sich Wissenschaft erkaufen. Mit seriösen Forschern, die sich nur verirrt haben. Klar ist: Hier wird die Glaubwürdigkeit der Wissenschaft ruiniert. Eine Gefahr für uns alle.

Bayern 2 hat ebenfalls einen Beitrag dazu in seinem Podcast IQ – Wissenschaft und Forschung – Fake Science veröffentlicht.

Ich möchte noch einmal dazu ermuntern, sich gut zu informieren, woher die Information stammt, die man zu Rate zieht!

Verstärkung – Neue MS-Gang?

Gestern bekamen U. und ich wieder Verstärkung. Eine Dame, die vom Alter her (ein Jahr jünger als ich) prima zu uns passt und ebenfalls an Multiple Sklerose erkrankt ist, wird für 2 Wochen zur Kurzzeitpflege Im Gerhard Tersteegen Haus sein. Sie bekam einen Platz in einem der drei Doppelzimmer auf unserem Wohnbereich (WB).

Seitdem vor gut 2 Jahren schon einmal eine Dame mit MS in unserem Alter zu uns kam, blieben auf unserem WB U. und ich erst einmal die einzigen MS’ler. Nun haben wir für 2 Wochen Verstärkung bekommen.

Ich bin gespannt, ob es ihr bei uns gefallen wird. Heute zeigte ich ihr erst einmal den Garten. Sie ist sehr sympathisch. Mittags saß sie dann mit an unserem Tisch im großen Speisesaal. So lernten wir auch ihren Ehemann kennen. Aber demnächst wird sie wohl oben im kleinen Speisesaal auf dem WB essen, denn das Essen muss ihr angereicht werden. Gestern übernahm das ihr Mann.

Wenn ich bisher dachte, das Leben hätte mir schlechte Karten ausgeteilt, kannte ich das Schicksal von G. noch nicht. Sie bekam die Multiple Sklerose erst vor 6 Jahren. Seitdem hat sich ihre Gesundheit rasant verschlechtert. Verglichen mit ihr geht es mir verdammt gut!

Bea Nyga bei Volle Kanne im ZDF

Ich habe das Video noch mal ersetzt durch

Beim ersten Video hatte Bea Nyga die Diagnose noch nicht.