Gesellschaftsfähig unter Gesunden?

pixabay.com – Geralt

Manchmal stelle ich mir wirklich diese Frage. Schon allein, weil ich auf den Rolli angewiesen bin. Für kurze Strecken im Haus den Aktivrolli. Für weitere Strecken den E-Rolli. Schon dadurch komme ich nicht überall hin oder rein (Stufen). Und ich bin es Leid, immer wieder erklären zu müssen, immer wieder das Gefühl zu haben, ich müsse mich rechtfertigen.

Sogar gegenüber Leuten, die mit kranken Menschen arbeiten. Sie fragen: „Wieso kannst du da nicht hin?“ Zum Beispiel in den Zoo.

„Treppen oder keine behindertengerechten Haltestellen für Öffis“, antworte ich dann.

„Dann fahr doch mit dem E-Rolli dort hin!“

Klar, ich könnte dort hin fahren. Doch das würde mich so sehr anstrengen, dass ich mich danach nur noch ausruhen möchte

„Ach… “

Das kann sich ein gesunder Mensch einfach nicht vorstellen. Wenn die eigenen Eltern, um die 80 Jahre alt, noch so viel machen können. Überhaupt ist diese Generation oft noch erstaunlich fit! *siehe unten

Wenn ich in ein Museum, eine Ausstellung oder ins Kino möchte, muss ich erst einmal so viel Logistisches abklären, dass mir schon fast wieder die Lust vergeht.

Wenn ich zu einem Geburtstag oder zu einer privaten Einladung will, gibt es erst das Transport-Problem. Dann ist es für mich sehr anstrengend, wenn viele Stimmen auf einmal zu hören sind. Ich bin dann schnell geschafft. Akku leer. Also meiner, nicht der des Rollis. Außerdem tut es mir weh, zu hören was die Gesunden alles machen, planen, das ich selber liebend gerne auch machen würde. Eine ganz hässliche Eigenschaft, die Eifersucht! *siehe oben

„Du hast ja jetzt richtig viel Zeit.“

Ach ja? Ich benötige für alles auch viel mehr Zeit als früher.

„Du liest bestimmt ganz viel!“

Würde ich sehr gerne. Aber die Buchstaben tanzen immer davon oder ich sehe alles doppelt.

„Ach… “

„Willst du nicht mal wieder in Urlaub fahren?“

Ich: „Ja und nein! Das ist mir alles zu kompliziert.“

„Wieso?“

Dann kann ich wieder loslegen – erklären – rechtfertigen – und bekomme das Gefühl, dann sei ich es eben selber Schuld.

Burg Cracau

Dass es die Burg Linn in Krefeld gibt, weiß mittlerweile fast jeder. Spätestens seit es den sogenannten Flachsmarkt gibt, kennt man die Burg Linn über die Stadtgrenzen hinaus. Der Flachsmarkt ist ein mittelalterlicher Handwerkermarkt, der jedes Jahr am Pfingstwochenende stattfindet, so auch momentan.

Doch es gibt noch die Burg Hüls und die Burg Cracau, eine abgegangene Wasserburg im Bismarckviertel (zwischen Uerdinger- und Cracauerstraße) des Krefelder Stadtteils Cracau.

Von der Burg Cracau, ehemals eine Wasserburg findet man nicht einmal mehr eine Ruine. Daher war mir bisher auch nicht bewusst gewesen, dass es dort einmal eine Burg gegeben hatte.

Als ich letztens bei meinen Rolli-Streifzügen in Cracau war, entdeckte ich den Von Beckerath-Platz und später in einer Seitenstraße ein Schild:


Das einzige was tatsächlich noch dort steht, ist das Hohe Haus, gebaut in der 1. Hälfte des 19. Jahrhunderts aus dem gleichen Material und im gleichen Stil wie die ehemalige Burg. Das kann man sehr schön auf den Fotos erkennen.

Wieder stellte ich fest, dass es für mich immer noch neues zu entdecken gibt in meiner Heimatstadt. Daran ändert auch die MS nichts!

Welt MS Tag 2017

Heute ist also der Welt MS Tag. Deine Christine hatte ja schon dazu gebloggt und ich ihren Beitrag rebloggt. Ich möchte an diesem Tag etwas zu Pflege – ich wohne ja in einem Pflegeheim – und MS bloggen – ich habe MS.

Dazu will ich euch diesen Film der DMSG (Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft) und der AMSEL (Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V.) zum, Thema Pflege bei Multipler Sklerose zeigen:

Bundesmodell „Pflege bei Multipler Sklerose“ (MS)

Alles geht … Welt MS Tag 2017

Christine hat sehr gut aufgezeigt, warum das diesjährige Motto des Welt MS Tags für sie und viele MSler (auch bei mir!) auf Unverständnis stößt.

Ich hätte selber wahrscheinlich nichts dazu gebloggt, aber mir gefällt Christines Beitrag (und auch die ganzen Kommentare der anderen Leser!) so gut, dass ich den Beitrag gerne reblogge!

Danke liebe Christine für diesen Beitrag! ❤

Deine Christine!

… alles geht, aber eben nur anders 🤔 ?!?

Das ist das diesjährige Motto zum Welt MS Tag 2017. Eigentlich wollte ich mich dazu gar nicht äußern, aber es brennt mir förmlich unter den Nägeln…

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U. jetzt auch im REHACARE-Interview

Als sie erfuhr, dass ich im REHACARE-Interview mitgemacht hatte, sagte sie: „Du hast es gut. Du hast den Computer. Und du kannst auch damit umgehen. Ich habe zwar ein Tablet. Aber damit kann ich leider nicht gut genug umgehen, als dass ich da mitmachen könnte.“

Also bot ich ihr an, das mit ihr zusammen an meinem Computer zu machen. Gesagt, getan. Heute steht sie drin mit dem Fragebogen „So tickt…“!

Hier kommt ihr dorthin.

Ich fühle mich bedrängt

Jetzt passiert es also auch hier… ich wirke nach außen fitter und belastbarer, als ich bin. Aber ich habe Multiple Sklerose! Da man das von außen höchstens sieht, weil ich im Rolli sitze, kommt man immer wieder mit neuen Aufgaben auf mich zu, sodass ich in Null Komma Nix fix und fertig bin!

„LASST MICH DOCH EINFACH IN RUHE!!!“, will ich schreien, „ICH KANN NICHT MEHR!!!“

Das ist etwas, was Menschen mit MS dauernd passiert, wenn sie „unsichtbare Symptome“ haben.

Meine Eltern, vor allem meine Mutter, haben/hat es endlich verstanden. Sie sagt, da gäbe es nur eins, man müsse es den anderen sagen. Hier gilt das Sprichwort genau anders herum: Schweigen ist vielleicht Silber, aber Reden ist Gold! Doch ich bin dann so müde, dass mir das Reden so schwer fällt.

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Dann habe ich es doch getan. Ich habe gesagt, dass ich nicht kann.

JAAA!!!

Und es hat sich gewendet. Die Dame, der ich gesagt habe, dass ich nicht kann, kam und hat ihre Sachen wieder abgeholt. Sie hat akzeptiert, dass ich nicht kann!

ICH BIN SO ERLEICHTERT!!!

Jetzt darf ich nur nicht in die Falle tappen, und mir selber Vorwürfe machen, mir selber sagen ich hätte doch… Es ist jetzt gut so!!!

Tischfamilie hat sich bewährt!

Gestern war ich ziemlich früh beim Frühstück. Außer mir war keiner an meinem Tisch da. Kunststück! Wir sind ja auch nur zu zweit, U. und ich. Da U. zu sehr unterschiedlichen Zeiten kommt, hatte das nicht viel zu bedeuten. Mal ist sie sogar früher da als ich, mal sehr spät. Daher machte ich mir keine Gedanken, als ich mal wieder allein am Tisch saß.

Meine Kiwi hatte ich bereits gegessen. Dann biss ich herzhaft in meine erste Brötchenhälfte. Vollkornbrötchen und eine Scheibe Käse, gekrönt von ein wenig roter Marmelade. Das hatte ich von meinen damaligen Kolleginnen im Münsterland kennengelernt!

Das Stimmendurcheinander hielt sich noch arg in Grenzen, da der Speisesaal noch nicht so voll war. Daher vernahm ich die Stimme einer Bewohnerin, die offensichtlich um Hilfe rief.

„Hilfe“

„Hiiilfe“

„Hil-fe!“

In regelmäßigen Abständen vernahm ich das. Ich blickte mich um, sah durch den Lichthof nach oben, zur ersten Etage…

„Hilfe“

„Hilfe“

„Hiiilfe“

„Hil-fe!“

„Hm“, dachte ich, „das klingt fast nach U. … aber ihr Zimmer liegt doch ganz auf der anderen Seite … das klingt hier aber ganz nah…“

„Hilfe“

Ich wurde irgendwie ganz unruhig. Nicht umsonst nennt man mich die Tischmutti. Ich hörte es genau: Eines von meinen Küken war in Not, und wer konnte es dann anderes sein, als U.!

Ich ließ mein angebissenes Brötchen auf dem Teller liegen und rollte in Richtung des Geräuschs. Es wurde immer lauter. Jetzt war mir klar, woher es kam! Vom 🚾 ♿️ !

Als ich dort ankam, rief ich: „U.? Bist du das?“

„Ja. Klar bin ich das! Ich brauche Hilfe!“

Ich riss die Toilettentür auf. U. saß wie ein Häuflein Elend zwischen ihren Unterschenkeln auf dem Boden und blickte zu mir hoch.

Dann erschien auch M. von der Hauswirtschaft. Sie hatte alleine Dienst im Speisesaal. Sie bugsierte den E-Rolli von U. erstmal aus der Gefahrenzone und flüsterte U. dann etwas zu. U. sah aus wie ein einziges ❓. Sie hatte nichts verstanden. M. flüsterte wieder. U.: „❓❓❓“

„M. hat ihre Stimme verloren. Sie ist extrem erkältet“, erklärte ich U..

U. sagte: „Alleine schafft sie das eh nicht. Das geht nur zu zweit!“

M. flüsterte mir zu, ich solle oben auf Station anrufen und Hilfe holen.

„Ay-ay Chef!“ war meine Antwort und ich rollte zur anderen Seite des Speisesaals zum Telefon. M. kam mit. Sie wählte die Nummer und drückte mir den Hörer in die Hand.

Tut… tut… tut… tut… : „Gerhard Tersteegen Haus, Station X, S. mein Name.“

Ich meldete mich per Namen, schilderte die Situation und sagte, dass 2 Leute benötigt würden um U. aufzuheben.

Ob sich U. verletzt habe? Nein? Gut! Dann kämen sie jetzt. Ja, sicher zu zweit. Anders ginge das nicht, das wisse sie.

Sehr schnell waren die beiden Pflegerinnen zur Stelle, hoben U. auf und setzten sie wieder in ihren E-Rolli. Problem erkannt – Problem gebannt!

Jetzt konnte U. zum Büfett fahren und ihr Frühstück holen.

Gut dass ich U. gehört hatte und dass sie sich nichts gebrochen hatte. Daher konnten wir dann in Ruhe zu zweit frühstücken.

*STURZ Nr. „wieviel“??? | Heike Führ – multiple-arts.com

Höhere Sturzgefahr bei progressiver Multipler Sklerose

Erhöhte Sturzgefahr bei MS