Fake Science

Bisher hatte ich nur immer von Fake News gehört, ein Begriff den US-Präsident Donald Trump häufig für angebliche Falschmeldungen benutzt.

Doch dann las ich in einem Blog über Multiple Sklerose von Prof. Dr. med. Mathias Mäurer, Chefarzt der Klinik für Neurologie und Neurologische Frührehabilitation, Standort Juliusspital, Klinikum Würzburg-Mitte gGmbH erstmalig den Begriff Fake Science. Diesen Titel trug sein Beitrag vom 02. November 2018.  In dem Beitrag nannte er auch einen Beitrag der ARD zu dem Thema:

https://www.tagesschau.de/multimedia/video/video-427769~player_branded-true.html

Ich finde die ganze Sache unglaublich! Mir sträuben sich die Haare, je mehr ich darüber lese. Denn es ist nicht nur unfassbar, dass hier eine grobe Täuschung vorliegt. Der Wissenschaft wird so großen Schaden zugefügt.

Besonders schlimm finde ich, dass hier auf dem Rücken der Schwerkranken Geld gescheffelt wird. Denn die Kranken greifen nach jedem Strohhalm der ihnen die Chance auf Heilung verspricht. Selbst wenn man wissenschaftliche Ausbildung besitzt, erkennt man die Täuschung nicht sofort. Sie ist zu dreist gemacht.

Auch sehr hörenswert zu diesem Thema ist eine 6-teilige Podcast-Reihe von NDRInfo:

Fake Science – Wissenschaft auf Abwegen

In dieser Scheinwelt gibt es keine Wahrheiten, keine wissenschaftlichen Regeln. Hier treffen sich Geschäftemacher, Quacksalber und Kriminelle, die sich Wissenschaft erkaufen. Mit seriösen Forschern, die sich nur verirrt haben. Klar ist: Hier wird die Glaubwürdigkeit der Wissenschaft ruiniert. Eine Gefahr für uns alle.

Bayern 2 hat ebenfalls einen Beitrag dazu in seinem Podcast IQ – Wissenschaft und Forschung – Fake Science veröffentlicht.

Ich möchte noch einmal dazu ermuntern, sich gut zu informieren, woher die Information stammt, die man zu Rate zieht!

Verstärkung – Neue MS-Gang?

Gestern bekamen U. und ich wieder Verstärkung. Eine Dame, die vom Alter her (ein Jahr jünger als ich) prima zu uns passt und ebenfalls an Multiple Sklerose erkrankt ist, wird für 2 Wochen zur Kurzzeitpflege Im Gerhard Tersteegen Haus sein. Sie bekam einen Platz in einem der drei Doppelzimmer auf unserem Wohnbereich (WB).

Seitdem vor gut 2 Jahren schon einmal eine Dame mit MS in unserem Alter zu uns kam, blieben auf unserem WB U. und ich erst einmal die einzigen MS’ler. Nun haben wir für 2 Wochen Verstärkung bekommen.

Ich bin gespannt, ob es ihr bei uns gefallen wird. Heute zeigte ich ihr erst einmal den Garten. Sie ist sehr sympathisch. Mittags saß sie dann mit an unserem Tisch im großen Speisesaal. So lernten wir auch ihren Ehemann kennen. Aber demnächst wird sie wohl oben im kleinen Speisesaal auf dem WB essen, denn das Essen muss ihr angereicht werden. Gestern übernahm das ihr Mann.

Wenn ich bisher dachte, das Leben hätte mir schlechte Karten ausgeteilt, kannte ich das Schicksal von G. noch nicht. Sie bekam die Multiple Sklerose erst vor 6 Jahren. Seitdem hat sich ihre Gesundheit rasant verschlechtert. Verglichen mit ihr geht es mir verdammt gut!

Hinfallen, aufstehen, weiterleben

Ich höre gerne Podcasts. Der Podcast von den Sonntagsfragen mit Gisela Steinhauer auf WDR2 gehört dazu. Hier lädt sie Gäste ein und spricht mit ihnen mal über nachdenkliches mal über humorvolles und geht den Dingen auf den Grund.

Heute sprach sie mit der Musikerin und Musikpädagogin Bea Nyga, über ihren Beruf und darüber wie es war, als sie mit Anfang 50 die Diagnose Multiple Sklerose bekam. Wie wirkt sich das auf ihren Alltag und ihren Beruf aus, fragt Steinhauer.

In gut 20 Minuten erfährt man so einiges über Multiple Sklerose und über die Sängerin. Das ist sicherlich nicht nur für MS’ler interessant. 😉

klick>>> Hinfallen, aufstehen, weiterleben <<< Hier könnt ihr euch das Interview anhören.

 

Schon wieder ein Abschied

Abschied nehmen, das tut der Mensch eigentlich sein ganzes Leben lang. Mit der Geburt nehmen wir Abschied von unserer wohlig, warmen Umgebung all-inclusive in Mamas Bauch.

Wenn das Kind in den Kindergarten kommt, nimmt es zeitweise Abschied vom behüteten, beschützten Elternhaus/-wohnung.

Kommt es in die Schule, nimmt es Abschied vom bekannten Kindergarten und den bekannten Spielkameraden.

Aus Grundschule wird weiterführende Schule.

Aus weiterführender Schule wird Lehrstelle/Berufsschule oder Fachhochschule oder Universität.

Dann verlässt man die Schulen und kommt zu einer beruflichen Anstellung oder Selbstständigkeit.

Ein Lebensweg nimmt diesen Verlauf im günstigsten Fall. Immer wieder sind die einzelnen Stationen mit Abschieden von Menschen, Umgebungen, liebgewonnenen Dingen und Routinen verbunden.

Bei der Multiple Sklerose ist es aber so, dass die natürliche Abfolge von Lebensstufen durcheinander gerät. Man erlebt Abschiede, die eigentlich längst noch nicht dran sind. Das ist manchmal sehr schwer zu verdauen.

So bekam ich im Alter von 35 schon meine erste Rente. Erst einmal befristet auf 2 Jahre. Man glaubt es kaum, aber der Glaube an die Wissenschaft war so groß, dass man es für möglich hielt, dass man mich in dieser Zeit von der Multiple Sklerose heilen könnte.

Tja, was soll ich sagen: 2 Jahre später war die MS immer noch da. <– Schwarzer Humor, hr, hr, hr! 😈

Nicht nur, dass sie noch da war, sie nahm auch immer mehr Fahrt auf. Die Rente wurde unbefristet verlängert.

Nach und nach nahm sie mir immer mehr.

  • Ich konnte nicht mehr hören auf einem Ohr.
  • Ich konnte nicht mehr lesen, denn die Buchstaben verschwammen oder entwickelten ein Eigenleben und liefen einfach weg.
  • Ich konnte nicht mehr schreiben.
  • ~~~~~
  • Lesen geht jetzt wieder auf dem E-Reader, weil ich da die Buchstaben schön groß machen kann. Schreiben geht zumindest am PC!
  • ~~~~~
  • Ich konnte nicht mehr Autofahren.
  • Ich konnte nicht mehr als Apothekerin arbeiten,
  • Ich konnte kein Karate mehr betreiben.
  • Ich konnte nicht mehr laufen.
  • ~~~~~
  • Ich konnte nicht mehr selbstständig leben und musste in ein Pflegeheim ziehen.
  • ~~~~~
  • Ich konnte nicht mehr Waldhorn blasen.
  • Ich habe das Horn verkauft.
  • ~~~~~
  • Ich konnte meine Querflöte nicht mehr spielen.
  • Und jetzt habe ich am Samstag meine Flöte verschenkt.

Allerdings fand ich immer, dass Instrumente gespielt werden sollen. Sie nutzen niemandem, wenn sie ein schweigsames Schubladendasein fristen. Das Horn habe ich damals noch verkauft.

Aber meine Flöte habe ich einem sehr lieben Menschen geschenkt. Ich brachte ihr damals das Querflötenspiel bei. Sie ist eine der ganz wenigen Bekannten, die unseren Kontakt aufrecht erhält. Sie ruft an. Sie schreibt. Sie schickt mir ab und zu ein Päckchen. Wenn sie ihre Eltern in Krefeld besucht, hat sie auch immer Zeit, kurz bei mir rein zu schauen. (Sie wohnt selber mit Mann und Tochter in Süddeutschland.) Wenn meine Querflöte bei irgendjemandem gut aufgehoben ist, dann bei ihr. Sie spielt immer noch Flöte bei verschiedenen Anlässen. Bei ihr lebt die Flöte weiter! Das macht diesen Abschied für mich leichter!

Die besten Blogs für das Leben mit MS

Letztens erhielt ich eine Mail von einem Herrn Florian Müller. Er arbeitet für SmartPatient . Hier setzen sich junge Leute dafür ein, Patienten dabei zu unterstützen, ihre Therapie verantwortungsvoll umzusetzen. Dazu nutzen sie das Smartphone der Patienten.

Sie haben mit MyTherapy eine App erstellt, die Patienten bei der Einnahme Ihrer Medikamente unterstützt. Dazu gehört auch ein Blog.

 

… werde ich auf unserem Blog in Kürze einen Artikel über die besten Blogs für das Leben mit MS veröffentlichen. Auch Ihr Blog wird dabei kurz vorgestellt. (Original Florian Müller)

Freitagabend wurde der Beitrag freigeschaltet:

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Was sich in meinem Leben alles geändert hat

Seit den letzten vielen Multiple Sklerose Schüben hat sich vieles geändert in meinem Leben.

  1. Seit 2002 arbeite ich nicht mehr als Apothekerin.
  2. Seit 2013 sitze ich im Rolli.
  3. Seitdem hat sich die schubförmige in die sekundär progrediente Multiple Sklerose gewandelt. Aus RRMS (englisch: Relapsing Remitting MS; schubförmige MS) wurde die SPMS (sekundär progrediente MS).
  4. Ich zog im August 2013 ins Pflegeheim, musste die eigene Mietwohnung aufgeben.
  5. Nicht nur die eigene Mietwohnung, auch das Autofahren ist Geschichte.
  6. Ich kann nicht mehr Karate machen.
  7. Überhaupt kann ich keinen Sport mehr treiben… außer Physiotherapie.
  8. Ich kann meine Instrumente nicht mehr spielen.
  9. Ich kann kein Buch mehr lesen. Langes Lesen strengt zu sehr an. Die Buchstaben entwickeln ein Eigenleben.
  10. Überhaupt hat mein Konzentrationsvermögen sehr nachgelassen.
  11. Ich finde mich immer besser mit dem Computer zurecht und führe jetzt einen eigenen Blog.
  12. Ich habe viele nette Menschen virtuell und tatsächlich kennengelernt.

Mir wird klar, dass ich zum Ende der Liste hin versucht habe, auch Positives zu sehen. Denn das hat es durchaus auch gegeben. Allerdings in wesentlich geringerem Maß.

Dann fällt mir der Spruch ein: „Das Leben ist kein Pony-Hof.“ Das ist so. Ich habe im Leben wirklich mehr Gutes erlebt, als Schlechtes. Weil man so viel hört und sieht, denken wir heute, alles ist möglich! Das ist nicht wahr. Aber wir sollten versuchen, das Gute besser wahrzunehmen und zu genießen!

Eigentlich ein blöder Spruch, aber doch so wahr:

Schlimmer geht immer!