Gesellschaftsfähig unter Gesunden?

Multiple Sklerose, Pflegeheim
pixabay.com – Geralt

Manchmal stelle ich mir wirklich diese Frage. Schon allein, weil ich auf den Rolli angewiesen bin. Für kurze Strecken im Haus den Aktivrolli. Für weitere Strecken den E-Rolli. Schon dadurch komme ich nicht überall hin oder rein (Stufen). Und ich bin es Leid, immer wieder erklären zu müssen, immer wieder das Gefühl zu haben, ich müsse mich rechtfertigen.

Sogar gegenüber Leuten, die mit kranken Menschen arbeiten. Sie fragen: „Wieso kannst du da nicht hin?“ Zum Beispiel in den Zoo.

„Treppen oder keine behindertengerechten Haltestellen für Öffis“, antworte ich dann.

„Dann fahr doch mit dem E-Rolli dort hin!“

Klar, ich könnte dort hin fahren. Doch das würde mich so sehr anstrengen, dass ich mich danach nur noch ausruhen möchte

„Ach… “

Das kann sich ein gesunder Mensch einfach nicht vorstellen. Wenn die eigenen Eltern, um die 80 Jahre alt, noch so viel machen können. Überhaupt ist diese Generation oft noch erstaunlich fit! *siehe unten

Wenn ich in ein Museum, eine Ausstellung oder ins Kino möchte, muss ich erst einmal so viel Logistisches abklären, dass mir schon fast wieder die Lust vergeht.

Wenn ich zu einem Geburtstag oder zu einer privaten Einladung will, gibt es erst das Transport-Problem. Dann ist es für mich sehr anstrengend, wenn viele Stimmen auf einmal zu hören sind. Ich bin dann schnell geschafft. Akku leer. Also meiner, nicht der des Rollis. Außerdem tut es mir weh, zu hören was die Gesunden alles machen, planen, das ich selber liebend gerne auch machen würde. Eine ganz hässliche Eigenschaft, die Eifersucht! *siehe oben

„Du hast ja jetzt richtig viel Zeit.“

Ach ja? Ich benötige für alles auch viel mehr Zeit als früher.

„Du liest bestimmt ganz viel!“

Würde ich sehr gerne. Aber die Buchstaben tanzen immer davon oder ich sehe alles doppelt.

„Ach… “

„Willst du nicht mal wieder in Urlaub fahren?“

Ich: „Ja und nein! Das ist mir alles zu kompliziert.“

„Wieso?“

Dann kann ich wieder loslegen – erklären – rechtfertigen – und bekomme das Gefühl, dann sei ich es eben selber Schuld.

Veröffentlicht

39 Kommentare zu „Gesellschaftsfähig unter Gesunden?“

  2. „Dann kann ich wieder loslegen – erklären – rechtfertigen – und bekomme das Gefühl, dann sei ich es eben selber Schuld.“

    Erschreckend… erschreckend wie du es erlebst. Wo ich nicht verstehe frage ich „magst du es mir erklären?“ und kann mit einem „nein“ umgehen. Ich bin nie auf den Gedanken gekommen, dass mein Gegenüber es als „Rechtfertigen müssen“ sehen könnte oder das Gefühl haben könnte er sei selber Schuld. Das macht mich gerade sehr traurig. Ich wünsche dir die Geduld dem aufrichtig interessiert nachfragen den zu Antworten, ich wünsche dir die Freiheit es auch nicht zu tun. Du sitzt im Rollstuhl, nicht auf einer Anklagebank: kein Rechtfertigen, keine Schuld – sprich dich selber frei und sei es dann auch anderen gegenüber.

    Wünsche es dir von Herzen

    Like

    Antworten

  4. Liebe Katrin,
    ich kann Dich sehr gut verstehen, wie es Dir mit diesen Einschränkungen geht. Ich liebe meine Freiheit sehr. Und immer, wenn ich erlebe, nicht frei zu sein, das zu tun, was ich gerne möchte, oder wenn ich mich „eingesperrt“ fühle, geht es mir sehr schlecht. Als ich einmal fünf Wochen lang im Krankenhaus liegen musste, wiederholt auch auf der Intensivstation, da erlebte ich dieses Gefühl ganz intensiv. Einer meiner Hilfsanker war zum Beispiel, dass ich vom Bett aus zum Fenster hinausblicken konnte, und ich dort ganz weit in die Landschaft sehen konnte, in Richtung Sonnenuntergang …
    Mir geht es schon lange wieder gut. Ich kann, wie jetzt gerade, im Urlaub Bergwandern gehen. Und immer wieder wird mir bewusst, wenn ich Deinen oder andere Blogs lese, wie heftig angebunden Ihr Rolli-Fahrer seid, wie anstrengend schon der tägliche Ablauf für Euch ist. Und ich bewundere Euch, wie Ihr das tagtäglich schafft. Und ich habe sehr großes Verständnis für Eure Tiefs. Und ich finde es sehr gut, dass Du auch darüber berichtest, mit all der berichtigten Wut über die Umstände und über die unüberlegten Worte von uns nicht Betroffenen!

    Lieben Gruß, Michael

    Gefällt 1 Person

    Antworten

  5. da bin ich dir ziemlich ähnlich. Bis ich angezogen im Rolli sitze bin ich meist schon geschafft. Trotzdem bemühe ich mich meinen Zeit sinnvoll zu verbringen. Meine Erlebnisse mit Primaten in meiner Umgebung würden sicher Bände füllen. Trotzdem würde auch ich gern öfter „einfach mal so“ rauskommen können, Kaffee trinken, ins Museum, in die Bücherei, zu Freunden oder einen Park besuchen. Genau genommen kann ich mir das gar nicht leisten. Vor allem wenn auch noch Eintritt für meine Assistenz verlangt wird, für die eh schon 19 Euronen die Stunde hinzublättern sind. Eine Stunde Zoo kosten dann ermäßigt 15,60 plus 38Euronen für 2 Stunden Assistenz. Ohne Cafe oder Eisdielbesuch. Da kommt Freude auf! Ich will nicht neidisch sein, dass andere das können und schaue auf das was noch geht, was ich kann. Einen Kommentar schreiben zB auch wenn es sehr viel Zeit in Anspruch nimmt und ich oft nicht weiß ob ich vom Blogbeitrag alles richtig verstehen konnte. 🙂 Im Grunde hat wohl jeder Mensch Stärken und Schwächen, die einen mehr die anderen weniger. Manches tritt zu Tage manches nicht. Fragen von Leuten zu meinen Einschränkungen sind für mich nur dann okay, wenn sie dem Verständnis dienen und nicht der Kontrolle ob ich etwas kann oder nicht.

    Gefällt 1 Person

    Antworten

  6. Meine Liebe, alle Emotionen dieser Welt stehen dir zu. Sei es Eifersucht, Neid, das Gefühl laut schreien zu wollen oder das Unverständnis mancher Äußerungen deiner Mitmenschen gegenüber. Rat-schläge sind manchmal SCHLÄGE! Fühl dich umarmt, ich verstehe dich in allem, was du schreibst. Ja und ich bin gesund und spüre trotzdem deine Ohnmacht. Ich kann dir nicht wirklich helfen, aber du sollst wissen, dass ich dich verstehe, in allem was du tust und sagst. ❤️

    Gefällt 1 Person

    Antworten
  7. Pingback: Hinweis – worüber die Öffentlichkeit und auch Freunde und Bekannte (Angehörige) – sehr selten (sprich:nie) Gedanken machen! | effifanblog

  8. Für uns sog. „Gesunde“ ist das ein schmaler Grat, liebe Katrin. Die wenigen mir bekannten „behinderten“ Menschen möchten, dass man sie so normal wie möglich behandelt. Danach richte ich mich auch meistens. Trotzdem kann ich verstehen, dass du so manches als Ignoranz empfindest, das meist gar nicht so gemeint ist. Um so wichtiger ist es, dass du uns genau diese Empfindungen durch dein blog mitteilst. Danke für deine offenen Worte.

    Gefällt 1 Person

    Antworten

  9. Liebe Katrin
    Durch Deine Berichte und Deine Worte lerne ich viel über das, wie es Menschen geht, die mit einer Beeinträchtgung leben müssen.
    Und ich werde immer unsicherer, wie ich mich richtig verhalten sollte, ohne verletzend zu sein (wohlgemerkt unbewusst). Was soll ich sagen, was soll ich erzählen, wo tun meine Worte weh?
    Soll ich helfen, will mein Gegenüber das überhaupt? Oder öffne ich da wieder eine Wunde?
    Irgendwann einmal hat mir jemand gesagt, dass ich ganz normal sein soll, einfach so wie sonst auch. Aber das würde heissen, dass ich von Dingen erzähle, die ich erlebt habe. Das würde heissen, dass ich Menschen vielleicht auch unbedacht zu einer Party einlade. Nicht um Wunden aufzubrechen, sondern, weil ich den Menschen achte, weil ich ihn lieb habe.

    Natürlich würde mir nie in den Sinn kommen, zu sagen, dass Du es schön hast, den ganzen Tag nichts zu tun , so was zeugt dann schon von ziemlicher Einfältigkeit. Aber wie umschiffe ich all‘ die Klippen, die Dir weh tun, ohne mich selbst zu verbiegen?

    Liebe Grüsse
    Jörg

    Gefällt 1 Person

    Antworten

    1. Lieber Jörg,
      du sagst, du lernst viel durch meinen Blog. ICH lerne viel durch die Kommentare der Leser. Durch deinen Kommentar lerne ich, dass es nachdenklichen Menschen nicht leicht fällt im Umgang mit Behinderten alle Klippen zu umschiffen. Dass es sogar schwer fällt. Vielleicht vergesse ich manchmal die Not der anderen, wenn ich gerade verletzt wurde. Ach… das Miteinander der Menschen ist ein schweres! Trotzdem sollte man immer wieder versuchen, aufeinander zuzugehen! Was haben wir dadurch zu verlieren?
      Danke das du meinem Blog folgst und immer wieder wertvolle Kommentare lieferst!

      Gefällt 1 Person

      Antworten

  11. Danke für deine offene ehrlichkeit/ehrliche offenheit. Ich muss (leider) zugeben, dass mir vieles nicht bewusst ist und ich mich öfters dabei ertappe, auch zu denen zu gehören, die solche fragen stellen. Einfach, weil ich zu wenig weiß und interessiert bin. Dein blog hat mir schon so oft die Augen geöffnet und mir geholfen, sensibler für dieses Thema zu sein! Danke danke danke.

    Gefällt 1 Person

    Antworten

  13. Hallo Katrin,
    Diejenigen, die Deinen blog lesen, verstehen, was Du sagst – entweder haben sie aehnliche persoenliche Erfahrungen gemacht oder sie kennen Menschen, die mit einer Krankheit leben, die das Leben beeintraechtigt. Manchmal sagen Menschen etwas aus Ignoranz und manchmal wissen sie nicht, was sie sagen sollen – mit entsprechendem Ergebnis.
    Die Onkologin einer Freundin hat ihr folgendes gesagt: andere wissen nicht, wie Du Dich fuehlst, sie wissen nicht, was Du kannst / nicht kannsr, Dinge, die Dich frustrieren, koennen fuer andere (in einer aehnlichen Lage) unwichtig sein, denn jeder ist anders. Also: leiste Aufklaerungsarbeit und sage anderen, wie sie Dir helfen koennen – und welche spezielle Hilfe Du gerne haettest. Das ist keine Rechtfertigung – das ist Information. Ich habe eine Freundin mit schlimmen Hoerstoerungen – grosse Gesellschaften waren fuer sie eine Qual, aber lange Zeit hat sie nichts gesagt. Als sie uns ueber das Stimmenwirrwarr, das sie erlebt, aufklaerte, gab es eine Loesung: sie wird eingeladen, wenn weniger Leute da sind – UND es wird gesagt, dass bitte nur eine Person sprechen soll. Auf diese Weise nimmt sie am Gespraech teil – und wir haben auch mehr davon, wenn nicht durcheinander geredet wird.
    Gesellschaftsfaehigkeit ist kein Monopol von gesunden Menschen.
    Viele Gruesse von Andrea

    Gefällt 3 Personen

    Antworten

  15. Liebe Katrin, ja, ich kann so vieles verstehen! Es liegt aber nicht an den Menschen, sie können nicht sehen, wie anstrengend alles ist (geworden ist), selbst, wenn es nicht danach aussieht. Das man ein Logistikunternehmen führen könnte, so, wie man immer und alles vorab planen muss, dann doch noch oft enttäuscht ist oder die Lust irgendwann flöten geht – aber auch sehr, sehr hilfsbereite Menschen habe ich erlebt, die mir anboten, mich über Treppen zu tragen, etc…das ist auch etwas, was mir immer wieder sehr unangenehm ist, aber niemand denkt darüber nach. „Da komme ich nicht rein…“ (Restaurant, das Haus der Freundinnen…) – macht nichts, wir tragen Dich/lassen Dich tragen – da wird nicht einmal nachgefragt, ob das für mich „geht“, ich mich damit auch okay fühle…so mit den Füßen oft im Schritt der mich tragenden Herren hänge, weil die Fußstützen abgeklappt werden müssen dabei…aber, es geht ja. Und ja, ich bin auch oft dankbar darüber, aber machmal merke ich eben auch, wie unangenehm es mir doch ist!
    Gerade waren die Freundinnen mit Familie im Serengetipark. Hatten auch an mich und Freundin gedacht, wie lieb. Aber – ähm, wie hattet Ihr Euch das nochmal gedacht?? Ach so, Ihr hattet gerade mal vergessen, dass ich NICHT in den Bus kommen werde? Mit eigenem PKW fahren? Das ist zum einen nicht meiner, zum anderen ist es dann wohl keine Gemeinschaftsaktion mehr und von der Gefahr für das eigene Gefährt sprechen wir lieber mal nicht.
    Dennoch habe ich diese Eifersucht ganz selten.
    Zumeist freue ich mich an dem, was berichtet wird.
    Wenn ich auf einem Ball bin – Silvester – dann bewundere ich oft die guten Tänzer/innen! Und manchmal bin ich auch für einen kleinen Augenblick traurig, dass das nie wieder gehen wird…aber dann freue ich mich einfach wieder an den schönen, geschmeidigen Bewegungen. Davon habe ich viel mehr, als traurig oder wütend zu werden. Aber das gelang nicht von Anfang an und auch nicht jedes Mal!
    Ganz schlimm finde ich auch unüberlegte Worte wie „Du hast ja so viel Zeit“ oder, noch schlimmer „Du hast doch Zeit, da kannst Du doch warten!“ – Hallo??!!
    Aber auch von Pflegekräften, die ja nun meine Einschränkungen kennen, die Worte zu hören „So gut möchte ich es auch mal haben, „einfach“ (EINFACH??!!) auf dem Sofa liegen zu können…“ Ja, es gibt sie, die Unüberlegten, aber auch mir passiert das sicher, irgendwo unüberlegt zu sein, irgendwo einen Zustand nicht ausreichend zu kennen, um etwas vorzuschlagen, was eben nicht geht und das aufzeigen tut erneut weh. Es geht wohl immer nur im Miteinander, nicht im rechtfertigen, manchmal auch nicht im erklären, aber eben doch auch wieder im aufeinander zugehen, doch erklären und dies auch immer wieder tun. Sonst bleiben wir ganz schnell ziemlich allein zurück. Und das tut auch weh! Das Optimum gibt es wohl nicht – aber auch nicht in einem gesunden Körper, da gibts anderes, ehrlich.
    Einen sonnigen, gutgelaunten Tag wünsche ich allen!

    Gefällt 3 Personen

    Antworten

  16. Liebe Katrin,
    ich kann alles, was du schreibst nur ganz dick unterstreichen. Es ist der zweite tägliche Kampf, neben der Erkrankung selbst, sich täglich für die Einschränkungen bedingt durch die MS rechtfertigen zu müssen.
    Die mangelne Informiertheit und auch Emphatie selbst bei guten Freunden nervt mich öfter so, dass ich mich am Liebsten ganz zurückziehen würde. Ich glaube auch in kleinen Schritten tue.
    LG Elke

    Gefällt 1 Person

    Antworten

  17. Liebe Katrin!

    Das ist mehr als bedrückend, was Du hier von Dir gibst. Ich wollte Dir das schon oft sagen, aber dann verließ mich der Mut. Ich kann mir lebhaft vorstellen, wie das ist, sich dumme, nein, unüberlegte Kommentare von den Mitmenschen anhören zu müssen. Aber, es ist eben so, dass viele (sehr viele) Menschen nicht wissen, was MS überhaupt ist. Wie denn auch? Auch ich bekomme manchmal eine fürchterliche Wut, weil ich nicht mehr das machen kann, was ich gerne will. Dann kommen Leute auf mich zu, und fragen, ob ich denn eine Lesung halten will. Wenn ich dann aber sage: „Nein, das ist unmöglich, weil mich meine Krankheit(en) dazu zwingt/zwingen, es nicht lieber nicht zu tun. – Es ist sinnlos. Sie verstehen nicht, was Krebs ist, weil sie selber keinen haben! Aber sie denken: So schlimm, wie er/sie tut, wird`s schon nicht sein.

    Ich will es nicht hören, das, von ihrem Urlaub, das, vom Meer, das, wie schön alles war usw. Für mich ist das eine Qual, eine niemals endende Geschichte. Sie tun gerade so, wie Du schon richtig bemerktest, dass man (als Leidender) jetzt mal so richtig abschalten und entspannen kann, dass man für seine Hobbys Zeit hat, weil die Krankheit, „falls es gar eine ist???“), doch auch ihre Vorteile hat. Nein, sie hat keine Vorteile! Und: Geheilt, heißt noch lange nicht gesund, wie ein Professor einmal schrieb, da nach einer Krebsbehandlung, etwa 2 Jahre später, andere Krankheiten auftreten können, von denen man, vor der Behandlung, gar nichts wusste, aber das sagen einem die Ärzte nicht, weil der Rubel rollen muss!
    Vor langer, langer Zeit, diagnostizierte mir ein Lungenarzt COPD, die aber nicht ausbrach – erst 2 Jahre später!

    Ich glaube, man muss sich mit alldem abfinden, womit man sich aber nicht abfinden will, obwohl man doch beten könnte. Ja, wie denn, wenn man nicht an Gott glaubt? An all die Pfarrer, die Wasser predigen und Wein trinken, die Kinder misshandeln, die nach 30 Jahren noch traumatisiert sind. Das ist doch der Gipfel der Unverschämtheit!

    Ich habe es so satt, dass es gar nicht mit Worten ausdrücken kann.

    Wünsche Dir alles Gute!

    Liebe Grüße,

    Rom

    Gefällt 3 Personen

    Antworten

  19. Hallo Katrin,
    ja das erlebe ich auch seit meinen Schlaganfällen und den daraus resultierenden Rollator….. man muss immer schauen wie man von A nach B kommt u.s.w. da haben Gesunde oft absolut kein Verständnis für. Aber ich habe auch keine Lust immer zu erklären warum vieles nicht geht und ich laufe „nur“ am Rollator bin also doch noch ziemlich mobil aber vieles geht einfach nicht mehr. Aber ich versuche genau wie Du das beste aus der Sache zu machen genau wie Du. Das habe ich schon immer bewundert als ich Dich bei meiner Arbeit im Heim erlkeben durfte, Du hast nie aufgegeben. Bleib so

    Gefällt 3 Personen

    Antworten

  20. Es ist sehr schade, das für „Behinderte“ immer noch so viele Steine im Weg liegen. Man hört und liest immer, da so viel getan wird…aber wo? Solch Sachen fallen einem auf, wenn man als „Gesunde“ Mutter mit Kinderwagen unterwegs ist. Treppen, enge Gänge ect…..du oder ihr habt aber nicht einfach die Möglichkeit, mal eben einen Umweg zu suchen. Klappt ja auch nicht immer. Ich kann dich verstehen…..und hoffe, das bald und ganz schnell etwas gemacht wird! Das Land gibt aber ihr Geld lieber für Schwachsinn aus, was kaum jemand braucht! Fühl dich mal ganz doll geknuddelt!

    Gefällt 2 Personen

    Antworten

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

Gravatar
WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit deinem WordPress.com-Konto. ( Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit deinem Facebook-Konto. ( Abmelden /  Ändern )

Abbrechen

Verbinde mit %s

Diese Seite verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden..