Jahr 4 beginnt

Heute am ersten August 2016 beginnt mein viertes Jahr im Pflegeheim. Wer hätte das gedacht? Ich nicht. Ich war immer davon ausgegangen, dass es bei mir so läuft wie bei einem MS-Betroffenen, den ich von der DMSG kenne. Er war auch mal mit GdB von 100 und diversen Merkzeichen aus dem ’normalen Leben‘ herausgerissen und auf Pflege angewiesen. So war es bei mir ja anfangs auch.

Doch dann ging es ihm wieder sehr gut. Er brauchte nicht einmal mehr einen Gehstock, geschweige denn einen Rollator oder Rolli. Er fuhr Fahrrad, machte Radtouren, war viel unterwegs, lebte selbstständig in einer eigenen Wohnung.

Ich gönne es jedem, der sich wieder gut erholt. Doch ich war echt davon ausgegangen, dass es bei mir auch so laufen würde. Nicht nur ich. Auch mein ehemaliger, niedergelassener Neurologe dachte das. Er sagte damals zu mir: „Sie gehören nicht hierher!“

Er sagte das in einem Moment, als es mir sehr, sehr schlecht ging. Nun geht es mir besser. Aber ich benötige immer noch viel Hilfe. Alleine könnte ich nicht leben. Selbst mit persönlichem Budget oder persönlicher Assistenz  würde es nicht klappen.

 Die  sekundär chronisch progrediente Verlaufsform (SPMS) wird nicht besser. Dazu kommt das Alter.

Original MS-DocBlog.de „Eine SPMS entwickelt sich bei 20-30 Prozent der Patienten nach 10 – 15 Jahren aus einer schubförmigen MS – d.h. der Verlauf dieser Patienten beginnt auch mit Schüben. Diese treten dann aber in der Phase der SPMS in den Hintergrund und der Verlauf ist gekennzeichnet von einer langsam schleichenden Verschlechterung.“

schubförmig o chron progredient>>weiter

Daher denke ich, dass ich hier gut aufgehoben bin und zumindest zur Zeit nichts besseres finden kann.

Ich bitte darum von (wohlgemeinten) Ratschlägen abzusehen. Denn Ratschläge sind auch Schläge, die ich nicht gebrauchen kann.

27 Kommentare zu „Jahr 4 beginnt

  1. Liebe Katrin,
    dass Du nach vier jahren schon „richtig“ „eingebürgert“ bist, dort im GTH, spürt man aus ganz vielem, was Du schreibst! Es ist schön, dass Du da so gut integriert bist! Das führe ich vor allem auf Deine ganz persönliche freundliche Art zurück, wie Du auf alle anderen zugehst, erspürst, was sie brauchen könnten, und das auch gleich in die Tat umsetzt! Das finde ich ganz super! Ich bewundere Deine zugewandte und zupackende Art! Du gehörst dort zwar eigentlich nicht hin, aber Du gehörst dort einfach dazu.
    Ich wünsche Dir alles Gute!
    Lieben Gruß, M.!

  2. Hallo Katrin!

    Ich glaube Dir auf Anhieb, dass Du keine Rat(Schläge) gebrauchen kannst. Ich glaube aber auch nicht, dass die Leute es schlecht meinen. Wenn ICH nicht mehr weiß, wie es weitergehen soll, schreibe ich mir das ganze Zeug von der Seele. Dann fühle ich mich wirklich gut.

    Liebe Grüße,

    Rom

  3. Liebe Katrin, ich mag Dir einfach liebe Grüße senden und wünsche Dir, dass Du weiter für Dich spüren kannst, was Du brauchst und vor allem, Dich dort, wo es Dir gut geht, wohl und zu Hause fühlst!

  4. Hallo Katrin,
    auch ich habe den SPMS Verlauf mit dann und wann leichten Schüben. Jetzt haben wir wieder angenehme 18℃ und siehe da, es geht wieder bedeutend besser.
    Wenn ich könnte, würde ich in ein Land umsiedeln, wo dass durchschnitt’s Temperatur ist. Aber, wie überall ohne Mos nichts los. Auch wenn das viele nicht hören wollen und es allzugerne als Jammerei hingestellt wird, die Armutsfalle und Ausgränzung, ist im Krankheitsfall sehr groß! Viele tauchen regelrecht unter vor Scham, weil sie ständig nein sagen müssen und nicht teilnehmen können. Mal ganz abgesehen davon, wie es ihnen gerade geht. Wenn’s dann mal ginge, dann geht’s wieder nicht wegen dem Geld.
    Und ständig Rechenschaft abzugeben warum und weshalb es nicht geht, ist eine enorme zusätzliche Belastung.

    Du hast mir also aus der Seele gesprochen, mit den gut gemeinten Ratschlägen!

    Die allerherzlichsten ❤❤❤❤Grüße Babsi

  5. Ich wünsche dir, dass du dich weiterhin dort wohlfühlen kannst, liebe Menschen um dich hast und uns das Schicksal anderer Menschen weiterhin nahe bringst und alle Gesunden sensibilisierst, dass Gesundheit keine Selbstverständlichkeit, sondern ein großes Geschenk ist.

    Mit herzlichem Gruß
    Anna-Lena

  6. Hallo liebe Katrin,

    Ja, ja…immer diese „wohlwollenden“ Ratschläge…vor allem, wenn man nie danach gefragt hatte…. Oh, wie ich das hasse!
    Warum nicht das , nicht jenes, warum ziehst du nicht um, warum warum …mach doch so und mach so….
    Viele Leute, vor allem gut betuchte, haben leicht reden!
    Wenn man aber wirklich mal Hilfe bräuchte, sind diese guten Leute alle weg.

    Mach dir nix draus! Eine dicke Elefantenhaut ist da auch sehr hilfreich… 🙂

  7. Liebe Katrin,

    Ich wünsche dir von Herzen ein gutes „neues Jahr“

    http://www.gif-paradies.de/gifs/bunte-welt/freizeit/freizeit_0370.gif

    Dass ich grad schon wieder am heulen bin von allen möglichen Mit- und Gefühlen, die da grad so in mir durchananda wirbeln – das lassen wir einfach mal so mit-geteilt stehen

    Bei mir geht’s langsam voran und irgendwann komm ich dich besuchen
    Da freu ich mich schon drauf!

    Alles Liebe von Ananda <3

    1. Och, und ach, du verstehst es mit einem Computer umzugehen. Ich übe, übe, schreibe auf, wird nichts. So einen virtuellen Blumenstrauß, oder Herz, oder etwas ganz anderes, hätte ich auch gern mal versendet. Naja, was nicht ist, kann noch werden.
      Es hat mir auch Freude gemacht :-)) Monika

      1. Liebe Monika,

        Das ist ganz einfach – inzwischen hab ich’s raus 🙂 – ich erklär’s dir 🙂

        Guckst du z.B. hier
        http://www.gif-paradies.de/smilies/
        oder hier
        http://www.smilies.4-user.de/index.php?section=Froehlich

        Da musst du einfach nur auf das, welches du benutzen möchtest drauf klicken und dann nimmst du für WordPress immer „URL“ – kopieren – einfügen – fertig 🙂
        Warum da teilweise was anderes steht, für Blogs oder so, weiß ich auch nicht und habe auch aufgegeben zu versuchen zu verstehen …

        Alles Liebe von Ananda <3

  8. Der letzte Satz ist sehr treffend :-). Sowas kann keiner brauchen. Aber wer weiß was die Zukunft bringt. Und es freut mich sehr zu hören, dass es dir dort, wo du aktuell bist gut geht :-). Und ich bewundere, ganz ehrlich, deinen Kampfgeist:-)

  9. Liebe Katrin,
    und ja, es trifft mich tief in mein Herz. Und ja, es berührt mich, unsagbar. Und ja, ich danke dir, dass du einen Blog hast und über Belange schreibst, die uns/ mir sonst verwehrt blieben. Danke dafür. Monika

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