Dann war alles ganz anders…

Multiple Sklerose, Pflegeheim

Als ich vor 2 Jahren und 8 Monaten am 01.08.2013 ins GTH einzog, war mein  Leben mit einem Mal ganz anders geworden. Die vielen Multiple-Sklerose-Schübe die mich im Laufe der letzten fast 19 Jahre ereilt hatten, hatten ganze Arbeit geleistet.

Ich landete im Rollstuhl – wo ich nie hin wollte.

Ich konnte nicht mehr richtig gucken – Sehnerventzündungen und diverse Schübe mit Doppelbildern hatten das geschafft.

Die Feinmotorik und damit das Schreiben mit der Hand war gestört bis unmöglich.

Ich konnte meine Musikinstrumente nicht mehr spielen – und ich war echt mal ganz gut.

Die Fatigue hatte zugenommen.

Auto fahren? Selbstbestimmt leben? – Vergiss es!!!

Ich war ein Wrack.

Trotzdem war ich felsenfest davon überzeugt, dass sich das alles mit etwas Ruhe und Zeit wieder einrenken würde und ich in absehbarer Zeit das GTH wieder verlassen könnte, um selbstbestimmt in den eigenen 4 Wänden zu leben.

Tja.

Davon war ICH überzeugt.

Seltsam nur, dass das sonst kaum jemand so sah.

Na ja, ganz am Anfang sagten viele: „Du gehörst nicht hier her!“
Wollten sie mich damit trösten oder gar sich?
Später sagte das keiner mehr.

Anfangs hatte ich gedacht: „Na gut, ich bin jetzt wohl MÜLL, kann nicht mehr arbeiten, koste nur Geld. Selbst für die Pharmaindustrie bin ich somit nicht mehr interessant.“

Doch ein Medikament bekam ich noch. Ralenova® (Mitoxantron). Damit stabilisierte sich mein Gesundheitszustand wieder und ich konnte kleine Verbesserungen bemerken. Das war einerseits gut, andererseits aber auch tückisch, denn meine Hoffnung auf ein Verlassen des GTH wuchs wieder.

Aber so langsam glaube ich selbst nicht mehr daran, dass alles wieder gut wird. Das macht mich so wütend und unglaublich traurig! Auch ängstlich. Wie soll das alles nur noch werden?

######

Das schrieb ich alles am Mittwoch. Da war Vollmond. Und um Vollmond herum bekam ich vor der Chemo immer meine Regelblutung. Da hatte ich schon zu Zeiten ohne MS immer Depris :-/ also alles denkbar schlechte Voraussetzungen für einen Blog-Beitrag.

Jetzt (Donnerstagabend) geht es mir schon wieder viel besser. Ich werde mir durch die olle MS doch nicht die Laune vermiesen lassen!

Trotzdem tat es gut, mir einmal alles von der Seele zu schreiben.

Danke fürs Lesen!

Veröffentlicht

44 Kommentare zu „Dann war alles ganz anders…“

  3. Es ist schon komisch: wenn jemand am Boden liegt finden sich immer welche die noch drauf treten statt beim Aufstehen zu helfen.
    ich finde deine Hoffnung nicht falsch und Müll bist du schon gar nicht. Ich kenne eine Frau mit MS, die lebt wie du es gern wieder möchtest obwohl sie auch immer mal wieder Schübe hat. Also ist das mit dem leben in den eigenen Wänden nicht so unrealistisch.
    Du kennst sicher den Spruch: Wer kämpft kann verlieren.Wer nicht kämpft hat schon verloren (Bertold Brecht). Also kämpf dafür so zu leben wie du es möchtest.Gib nicht auf!!!

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  7. Liebe Katrin, ich denke keiner, der jetzt zu Hause sitzt und wie ich einen Kommentar schreibt, kann es sich vorstellen, was es bedeutet, so sehr auf Hilfe angewiesen zu sein. Von so vielen Selbstverständlichkeiten Abschied zu nehmen, weil einfach die Kraft fehlt oder Fähigkeiten verloren gehen. Obwohl ich durch die lange Leidensgeschichte meiner Mutter weiß, wie dankbar man für ein gesundes Leben sein muss, und denke, ich lebe jeden Tag bewusst, haut mich Dein Bericht mal wieder um. Und dass Du am nächsten Tag schon wieder besser drauf bist – Hut ab!
    Ich wünsche Dir schöne Ostertage und hoffe, wir sehen uns bald wieder. Viele Grüße, Jutta

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  9. Ich finde den Beitrag sehr gut, weil er deine Situation zusammenfast. Auf der Basis einer solchen „Bestandsaufnahme“ seiner Möglichkeiten kann man sich realistisch in die Zukunft orientieren. Außerdem finde ich es nicht sehr gut für die eigene Psychohygiene immer nur die oberste, ruhige, lächelnde Schicht herzuzeigen, wenn es darunter gärt. Wenn man aber Druck abläßt, kann wieder Lebensfreude hochkommen …… Ein schönes Osterfest wünsche ich dir !

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  10. Mir scheint, dass du keineswegs „Müll“ bist und „nur Kosten verursachst“. Du gibst mir jeden Tag das Beispiel eines Menschen, der „selbstbestimmt“ ist, der Stellung bezieht in so vielen gesellschaftlichen und politischen, auch religiösen Fragen, der kämpft für das Wohl anderer Menschen, sogar auch der Flüchtlinge, die nach Ansicht etlicher „Gesunder“ das soziale Netz allzu sehr belasten. Selbst wenn du körperlich gefesselt bist, bist du geistig beweglicher als sehr viele.
    Und nun steht Ostern vor der Tür – gefeiert wird die geistige Auferstehung aus dem seelischen und körperlichen Leid. Freude und Zuversicht sollen wir haben, dass die Schwachen, Friedlichen am Ende siegreich sind. Liebe Grüße Gerda

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  11. Liebe Katrin, ich habe selber zwar keine MS, aber meine Mutter ist 1976 daran erkrankt (zumindest wurde es damals dann erst diagnostiziert) Das war kurz nach meiner Geburt. Ich bin das dritte Kind meiner Eltern. Nach nur vier Jahren lag meine Mutter im Bett. Ihre Schübe waren schnell und heftig. Sie hat insgesamt 12 Jahre mit MS gelebt. Diese Zeilen sollen Dir keine Angst machen und Dich auch nicht entmutigen. Im Gegenteil! 1976 steckte die Forschung noch in den Kinderschuhen. Es gab fast nur Morphium und „Fangpackungen“. Heute gibt es schon mehr wirksame Medikamente und Behandlungsmethoden. (Wenn auch nicht unbedingt für diese schwere Form der MS die meine Mutter hatte, die aber auch sehr selten vorkommt)
    Liebe Katrin, du wirst es schaffen! Denn Du kannst deine Emotionen ausdrücken. Du wirst es schaffen, weil Du Hoffnung hast die immer wieder kehrt. Du wirst es schaffen, weil Du in einem Umfeld wohnst, was Dich und Deine Krankheit versteht und Dich unterstützt. Du wirst es schaffen, weil Du Deine Krankheit zwar akzeptierst, sie aber nie die Oberhand gewinnen lässt.
    Du machst das super! Denke immer daran, Du hast zwar die MS, aber die MS hat dich noch lange nicht.
    In meinem Freundeskreis sind zwei enge Freunde und noch weiter 2 weiter entfernte Personen die auch an MS erkrankt sind. Also begleitet mich diese Krankheit auch weiterhin. Lass Sie dich nicht bestimmen, auch, wenn Sie dich einschränkt. Dein Geist und deine Seele sind immer frei!
    Flieg mit ihnen wohin Du willst.

    Liebe Grüße
    Anke

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      1. gerne, für so einen liebenswürdigen Menschen wie Dich, immer:o)
        Vielleicht komme ich Dich mal besuchen, wenn ich darf. Ich bin in Krefeld aufgewachsen und habe beim Neukircher Erziehungsverein sowohl meine Erzieherausbildung als auch meine Diakonenausbildung gemacht.

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  12. Du hast so ein Recht auf Wut! Und ich denke, hormonelle Schwankungen kommen auch noch dazu…aber Du lebst ja nicht nur im GTH. Du bist auch hier….du suchst Dinge für uns, teilst unsere Erfahrungen mit Deinen…In vielen Dingen ist unser Leben nicht so viel anders. Sicher diese blöde Krankheit, die Dich immer wieder bremsen will, aber Du lässt es einfach nicht zu…..allein diese Erkenntnis wird anderen auch helfen…..eine andere wichtige Sache, was Du nebenbei bewirkst…..

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  13. Fühl dich mal lieb in den Arm genommen! Wie früher schon geschrieben: alle Gefühle haben ihre Berechtigung, ihre Zeit. Was ich an dir bewundere ist, dass du immer nach vorne siehst. Auch dann, wenn du keine Ahnung hast, was da so auf dich warten wird. Du bist, gerade in der körperlichen Schwäche, eine sehr starke Frau!

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  14. Schreiben ist ein gutes Stichwort – ich kann mir ebenfalls vorstellen, ein Buch über deine Geschichte in den Händen zu halten. 🙂 Ich bin Physiotherpeutin und eine meiner Patientinnen ist mir zur Freundin geworden. Sie hat MS seit sie 45 ist und sitzt seit nunmehr 8 Jahren auch im Rollstuhl. Dennoch ist sie ein Ausbund an Lebensfreude, an schlechten Tagen ist es einfach ihr Lebenswille, der sie oben hält. Du hast auch ne Menge Lebenswille und Freude, sonst hättest du nicht die Nerven zu bloggen. ;D
    Mein Vater hat eine seltene, sehr langsam verlaufende Form der MS, bei der die Verschlechterung aber kontinuierlich weitergeht ohne Besserung einmal verlorener Funktionen. Er hat kein Ventil und geht daher nicht so locker mit seiner MS um; Depressionen und Fatique sind seine ständigen Begleiter.
    Du hattest eine Chemo? Musstest du dich etwa auch schon gegen den Krebs behaupten?
    Ich wünsche dir alle Kraft, Mut und Zuversicht der Welt!!! LG, Rommy

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      1. Ich wusste gar nicht, daß man bei MS auch Chemotherapeutikum einsetzen kann. Aber der Zweck heiligt die Mittel, und wenn es nur für eine begrenzte Zeit ist.
        Da ich auch schon das Vergnügen mit einer Chemo hatte (aus den üblichen Gründen und in der üblichen Form), und jede Krankheit einfach nur Scheiße ist, möchte ich gern meine Erfahrung mitteilen: Humor hilft ungemein! Galgenhumor ist gar nicht so verkehrt; redet man sich in seinem „Elend“ noch mehr Elend ein, verkompliziert man das unvermeidliche nur. Fazit: Lache, so oft es geht und freue dich über das Leben! ;D Ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt!!!

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  15. Liebe Katrin! Ja, die Wut steigt natürlich auch mit der Diagnose und den Schüben. Je heftiger, desto trauriger, desto wütender. Aber: Du bist so eine starke, tolle Frau, die sich auch gegen die MS auflehnt und sich nicht hängen lässt. Ich bewundere Dich sehr und bin froh, Dich persönlich zu kennen. Frohe Ostern liebe Katrin! Deine Christine!

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    1. Der Meinung bin ich auch! Jawoll! 🙂
      Ja, die MS ist eine tückische Krankheit. Ich kämpfe auch jeden Tag gegen sie an… Alles wird immer schwerer. Alles dauert immer länger. Und keine Aussicht auf Heilung. Eine Sch… ist das!!!!

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  20. Ich finde auch dass deine Wut mehr als gerechtfertigt ist!

    Ich würde gerne mal wissen ob/was du von Alternativen zum Heim hältst und ob sie für dich in Frage kämen. Ich bin ja auch dank unserer lieben Freundin MS im Rolli. Ich war die erste Zeit als ich pflegebedürftig wurde im Heim (mit 26!) aber dann bin ich wieder in eine eigene Wohnung gezogen. Ich habe Persönliche Assistenz und kann somit mehr oder weniger selbstständig und vor allem selbstbestimmt leben. Wäre das nicht was für dich? Oder hast du dich bewusst dagegen entschieden? LG

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  22. Liebe Katrin,

    du hast allen Grund, wütend zu sein und dem auch Worte zu geben. Auch wenn deine Hoffnung auf ein selbstbestimmtes Leben schwindet, scheinst du dort deinen Platz gefunden zu haben, an den das Schicksal dich gestellt hat.

    Das zu akzeptieren, ist ein sicher schmerzhafter Prozess, aber du tust soviel Gutes, bringst Menschen zum Lachen und gewährst vor allem uns einen Einblick, den wir sonst nicht bekämen.

    Gesegnete Ostern!

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