Morgen wieder Geburtstag

Morgen habe ich zum dritten Mal, seit ich im Gerhard Tersteegen Haus wohne Geburtstag.

Armin Bothur / pixelio.de

Armin Bothur / pixelio.de

Wer hätte gedacht, dass ich so lange hier bleiben würde?

Ich selber am allerwenigsten!

Bis 2012 habe ich mich immer mehr oder weniger von meinen Schüben erholt. Klar blieb immer irgendetwas zurück zu Schluss. Aber ich konnte nach der Schub-Behandlung mit Cortison immer wieder nach Hause zurück kehren. Das Cortison hat auch meist geholfen.

Dann kam September 2012 wo ich das Tysabri® absetzen musste, weil ich positiv auf den JC-Virus getestet wurde. Das Risiko, eventuell an PML zu erkranken, war mir zu hoch. Die Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML) ist eine Erkrankung des Zentralen Nervensystems (ZNS), die durch das JC-Virus verursacht wird.

Kaum hatte ich das Tysabri® abgesetzt, kamen nach ca. zwei Monaten die ersten Schübe. Es folgte Schub auf Schub, bis ich letztendlich mit Pflegestufe 2 und einem EDSS von 8 im Rolli und im GTH landete. :-/

Pflege bei MS

Pflegestufen

EDSS

Jetzt hat sich auch die Bezeichnung für meine MS geändert. Hatte ich bis 2012 RRMS (primär schubförmige MS) heißt es jetzt SPMS (sekundär progrediente MS).

Verlaufsformen-MS.png
Verlaufsformen-MS“ von VhancerEigenes Werk. Lizenziert unter CC0 über Wikimedia Commons.

So sieht es also aus. Das macht mir ehrlich gesagt Angst!

40 Gedanken zu “Morgen wieder Geburtstag

  1. …. alles Gute – eine Umarmung … Segen
    und ein kleines Gedicht von mir.
    HERZ-lichst
    M.M.
    ************
    Morgen ist dein Ehrentag

    Der Morgen schlüpft ins gold´ne Kleid,
    denn es ist heute Festtagszeit;
    Himmelsgeigen, Engelschöre,
    geben heute dir die Ehre;
    Sphärenklänge die umhüllen,
    und dein Herz mit Freude füllen;
    aus den Wolken schweben Sterne,
    meinen Glückwunsch bring ich gerne.
    © Monika-Maria Ehliah Windtner
    by © Ehliah 2o11

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  2. Gerade vorhin hatte ich ein Gespräch wegen pml, dass ist meine größte Angst. Mir ist auch aufgefallen das ich ganz viele MSler mit Krebs kenne. Das macht mir auch Angst. Die ms bringt uns nicht um aber was ist mit den Medis? Teufelskreis und wir mitten drin. Ich bin gersde psychisch down. Die letzten 14 Tage zollen ihren Tribut. Ich sehe gerade nur schwarz grr…

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  3. Vor meinem inneren Auge war grad ein Szenarium, das ich nicht erzählen möchte – meine Nachbarin hatte einen chronisch progredienten Verlauf. Irgendwann ging sie in ein Pflegeheim. Ihr Mann war immer für sie da. Ich erzähle nicht weiter, hoffe nur für dich und die anderen MSler, dass endlich ein Mittel gefunden wird, das wenigstens den Status Quo aufrechterhält…

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  4. Zum Geburtstag meine herzlichsten Grüße und ganz viel liebe Wünsche!

    Liebe Catrin: Täglich lese ich Ihre Mitteilungen und bin stets beeindruckt von Ihrem Mut, Ihrem Durchhaltevermögen und dabei Ihrem Interesse und Mitgefühl für Ihre Mitbewohner.

    Ihre Mutter, rmit der ich Tennis spiele und die ich sehr schätze, hat mir früher von Ihnen erzählt, aber jetzt höre ich nun täglich, wie es Ihnen geht. Alles Liebe! Holde Paulus

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  5. Liebe Katrin,
    ja da steht man ohnmächtig daneben. Es gibt auch kaum Trost oder irgendetwas zu beschönigen. Mit so einer schlimmen Krankheit zu leben ist und bleibt unglaublich traurig. Man kann auch despressive Momente zulassen, sonst macht die Seele ganz schlapp. Du mußt nicht nur stark sein. Mehr möchte ich gar nicht sagen. Ich denke, Du solltest Deine glücklichen Momente ganz stark genießen, für Dich sind diese Momente Augenblicke, die ein „gesunder“ Mensch gar nicht mitbekommt im Alltagsstress. Du bemerkst, wenn Du mit Deiner Anwesenheit oder einigen Worten Menschen ein Lächeln auf das Gesicht zauberst. Wenn alle Menschen Deine Sensibilität hätten, würde es weniger Streit oder gar Kriege geben. Und genau in dieser Sensibilität hast Du eine ganz große innere Stärke in Dir. Trotz allem ist Dein Leben lebens und liebenswert. Schlaf schön in Deinen Geburtstag rein!
    Liebe Grüße sendet Dir

    Katrin

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  6. Liebe Katrin, kennst du Sven Böttcher, den Schriftsteller? Wenn nicht, ich finde, es lohnt sich, auf seiner Seite vorbeizuschauen! Er war wohl hoffnungslos an M.S. erkrankt, mit allem Schrecklichen, was man sich nur vorstellen kann, Lähmung, Rollstuhl, keine Arbeit, kein Geld, Haus weg, drei kleine Kinder etc.etc. Er erzählt von seinem Weg…nein, keine Wunderheilung, aber er konnte aus einer Sackgasse einen Strasse mit Fernsicht machen, so erscheint es mir zumindest, und wenn man manchmal so hoffnungslos ist und große Angst hat, dann tut es gut, von einem zu hören, der sich bei ähnlich düsterer Prognose herausgekämpft hat ans Licht, zu erfahren, daß es immer Wege gibt…vielleicht tut es Dir auch gut! Einen Versuch ist´s ja immer wert, finde ich! http://www.sven-boettcher.de ist die Adresse. Schlaf gut hinüber in Dein Neues Lebensjahr und ich wünsche dir trotzalledem Liebe, viel Gelächter, ein paar Träume und Musik, Musik, Musik und eine Freundin zum Quatschen! Viele liebe Grüsse von Herzen!

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  7. Liebe Katrin,

    ich schließe mich den übrigen Gratulanten an und wünsche dir einen wunderschönen Tag!
    Genieße die Sonne, wenn du kannst 😉
    Zu Beginn dieses Jahres hatte ich mal versucht, dir eine Mail zu schreiben, aber ich fürchte, die kam nie an 😦
    Ich bin häufig in KR. Wenn du magst, komme ich mal vorbei.
    Vielen Dank für deine offenen Berichte über dein Leben im GTH!
    Sonnige Grüße,
    Bücherliebe

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  8. Also erst mal einen schönen Herbstbegurtstag für dich. Dann natürlich ein Lebensjahr, in welchem das Positive überwiegt, und in denen Du das, was du an Freude weitergibst, auch an deinen „schlechten“ Tagen, die hoffentlich nicht zu oft da sein werden, ein wenig zurück bekommst.
    Es ist schwer, als jemand, der die Krankheit nur vom Hören und lesen kennt, etwas dazu zu sagen. Es ist einfach, dir viel Kraft zu wünschen. Ich kann nicht sagen, dass es vielleicht bald Medikamente geben wird; ich kann es dir und allen nur von ganzem Herzen wünschen.
    Ich fühle mich ganz klein und undankbar neben dir, die du alles mit Energie und einem positiven Ansatz angehst.
    Ich weiss auch nicht, wie man jemandem Angst nehmen kann. Deshalb wünsche ich dir immer Menschen um dich herum, die du jederzeit ansprechen kannst, um über alles zu reden. Es wird nicht immer Lösungen geben, aber das Gefühl, nicht allein zu sein, und zumindest ansatzweise in den Sorgen und Ängsten verstanden zu werden, ist für mich zumindest ein ganz wichtiger Punkt. Vielleicht labere ich gerade ein wenig wirr in der Wort- und Satzlandschaft herum. Deshalb bin ich jetzt still.
    Alles Gute. liebe Katrin

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  9. Liebe Kathrin, nachträglich alles Liebe und Gute zum Geburtstag!! Wir alle haben mal Angst, sind traurig/depressiv, wütend,… Du darfst! 🙂 Ich bewundere, wie du das Beste daraus machst und uns alle daran teilhaben lässt. Ich wünsche dir von Herzen, dass du nie den Mut verlierst – zumindest nicht längerfristig – und dennoch all das Schöne nicht aus den Augen verlierst. Eine liebe Umarmung
    PS: Ich bin keine Fachperson und will mir nichts anmassen, aber hast du dich allenfalls mal mit alternativen Ansätzen befasst, die ganzheitlicher arbeiten und allenfalls zumindest etwas Erleichterung bringen könnten? Mit Yoga, Meditation, ganzheitlicher Ernährung, Ayurveda oder anderem… Natürlich nur, wenn du dich damit überhaupt wohl fühlst. Ich höre nur immer wieder, dass Krankheiten, welche die Schulmedizin als unheilbar klassifiziert, in anderen Ansätzen wie Ayurveda oder chinesischer Medizin doch als heilbar gelten. Kenne mich da jetzt aber betreffend MS zu wenig aus und du natürlich millionenfach besser als ich… Ich würde dir und allen Betroffenen nur so sehr etwas Erleichterung wünschen!

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